eISSN: 2081-2833
ISSN: 2081-0016
Medycyna Paliatywna/Palliative Medicine
Current issue Archive Manuscripts accepted About the journal Editorial board Abstracting and indexing Subscription Contact Instructions for authors Publication charge Ethical standards and procedures
Editorial System
Submit your Manuscript
2/2021
vol. 13
 
Share:
Share:
Original paper

Informal caregivers’ preparation and administration of home hospice prescribed injectable subcutaneous drugs – a prospective observational pilot study

Magdalena Kowalczyk
1
,
Tomasz Grądalski
1

  1. Hospicjum im. św. Łazarza, Kraków
Medycyna Paliatywna 2021; 13(2): 83–89
Online publish date: 2021/04/22
Article file
- Edukacja opiekunow.pdf  [0.35 MB]
Get citation
 
PlumX metrics:
 

WSTĘP

Większość chorych będących u kresu życia i świadomych stanu zaawansowania choroby oczekuje opieki domowej [1]. Zespół Domowej Opieki Paliatywnej (dalej hospicjum domowe) jest zasadniczą formą opieki hospicyjnej, nie tylko z uwagi na preferencje pacjentów, lecz także na niższe koszty w porównaniu z opieką instytucjonalną lub leczeniem szpitalnym [2]. Prekursorem opieki paliatywnej jest Wielka Brytania, skąd w okresie rozwoju medycyny paliatywnej w Polsce czerpano wzorce, także w zakresie przygotowywania leków.
U pacjentów będących u kresu życia, zwłaszcza w ostatnich tygodniach życia, częściej występują dokuczliwe objawy (np. ból czy duszność) oraz dystres emocjonalny [3]. Znaczna część pacjentów hospicjum domowego zwykle na krótko przed śmiercią nie jest w stanie przyjmować pokarmów oraz leków drogą doustną i wymaga kontynuacji leczenia objawowego drogą parenteralną (najczęściej podskórną) [4]. Dostępne analgetyki w formie podskórnej, z uwagi na ich wydłużony okres półtrwania (także w fazie eliminacji), często nie zapewniają dostatecznego dopasowania do szybko zmieniającego się stanu klinicznego chorego. Podstawowymi lekami wykorzystywanymi w terapii w okresie schyłkowym są więc zwykle preparaty morfiny o natychmiastowym uwalnianiu oraz midazolamu, haloperidolu i butylobromku hioscyny w ampułkach [5]. Osoby bliskie opiekujące się chorym zwykle nie mają wykształcenia medycznego. Edukowane są przez pielęgniarki w zakresie systematycznego podawania leków doustnie lub przez założone wkłucie podskórne typu „motylek” w ściśle określonych godzinach [6].
W ostatnim czasie zwraca się większą uwagę na możliwość interakcji lekowych (w tym także niezgodność chemiczną i fizyczną leków) będących skutkiem łączenia substancji leczniczych w jednej strzykawce. Dotychczas nie opublikowano badań farmakologicznych potwierdzających bezpieczeństwo łączenia leków stosowanych w opiece paliatywnej i hospicyjnej dostępnych na krajowym rynku poza dopuszczoną w ChPL mieszaniną midazolamu (Midanium) z morfiną (Morphini Sulfas WZF) Warszawskich Zakładów Farmaceutycznych Polfa SA w ściśle określonych proporcjach. Nie można więc jednoznacznie stwierdzić, czy tradycyjne podawanie mieszanin leków w opiece domowej jest właściwe. Wykorzystania drogi podskórnej w większości przypadków podstawowych leków stosowanych w ostatnich tygodniach nie obejmują wskazania rejestracyjne [7]. Nie są dostępne również krajowe badania potwierdzające aktywność substancji czynnych leków przygotowanych (rozcieńczonych solą fizjologiczną) tradycyjnie i przechowywanych ponad umowną granicę 12 godzin (poza opisaną w ChPL możliwością przechowywania roztworu Morphini Sulfas WZF do 24 godzin w temperaturze 25°C).
Z przyczyn organizacyjno-finansowych obecnie nie jest możliwe zapewnienie chorym hospicjum domowego konsultacji pielęgniarskich spełaniających powyższe wymagania farmaceutyczne. Jednym z rozwiązań może być próba edukowania przez personel medyczny hospicjum domowego (np. pielęgniarki) opiekunów chorych w zakresie sporządzania leków bezpośrednio przed ich podaniem bez potrzeby ich dłuższego przechowywania czy sporządzania mieszanin w jednej strzykawce. Pomimo że kwestia prawna przygotowywania leków przez opiekunów niemedycznych nie jest w zasadzie uregulowana, sporadycznie dochodzi do takich praktyk.

CEL PRACY

Celem pracy była prospektywna ocena wykonalności autorskiego modelu edukacji opiekunów niemedycznych w zakresie przygotowywania i podawania leków pacjentom hospicjum domowego.

MATERIAŁ I METODY

Proces edukowania opiekunów

Do badania włączono nieedukowanych wcześniej w zakresie przygotowywania roztworów leków pełnoletnich, stałych niemedycznych opiekunów pacjentów hospicjum domowego w Krakowie liczącym 766 tys. mieszkańców. Po uzyskaniu zgody opiekuna i pacjenta, pielęgniarka przeprowadzała instruktaż w zakresie technik przygotowywania leków przepisanych na druku domowej karty leków (ryc. 1), następnie osoba edukowana powtarzała samodzielnie te czynnoś­ci pod nadzorem. Opiekun otrzymywał także informacje w formie pisemnej o sposobie przygotowywania oraz podania leku do wkłucia typu „motylek” (tab. 1). W przypadku gdy wszystkie czynności wykonane zostały przez opiekuna poprawnie i wyraził on wolę samodzielnego przygotowywania leków, przekazywano mu zadanie postępowania według wyuczonego wzorca przez kolejne dni opieki.

Ocena samodzielnego przygotowywania i podawania leków

Założono następujące miary efektu wdrażanego procesu edukacyjnego: odsetek opiekunów wyrażających zgodę na edukację, pomyślnie zaliczających szkolenie i prawidłowo wykonujących wyuczoną procedurę po tygodniu samodzielnej praktyki. Monitorowano także liczbę nieplanowanych interwencji zespołu hospicyjnego, konsultacji lekarzy innych specjalności, liczbę hospitalizacji oraz miejsce zgonu pacjentów. W pierwszym dniu badania, po przeprowadzonym szkoleniu, pielęgniarka oceniała sposób, w jaki uczący się przygotowywali samodzielnie leki. Zastosowano skalę Likerta z punktacją od 1 do 7: ocena bardzo niska, niska, dość niska, średnia, dość wysoka, wysoka i bardzo wysoka. Uczącemu się zadawano także pytanie o stopień pewności, że pacjent będzie otrzymywał przygotowany właściwy lek w przepisanej dawce: w skali od 1 – bardzo niepewny, do 7 – bardzo pewny. Pytano także o stopień trudności procedury samodzielnego przygotowywania roztworu w skali od 1 – bardzo trudne, do 7 – bardzo łatwe. W ciągu 6–9 dni domowej opieki hospicyjnej w trakcie rutynowych wizyt domowych odnotowywano błędy w sposobie przygotowywania leków oraz zdarzenia niepożądane podczas ich podawania. Dodatkowo monitorowano liczbę wizyt planowych i interwencyjnych zespołu hospicjum, a także nieplanowane interwencje lekarzy spoza zespołu oraz hospitalizacje. Po tym czasie pielęgniarka dokonywała ponownej ewaluacji prawidłowości techniki przygotowywania demonstrowanej przez opiekuna. Opiekun oceniał ponownie stopień pewności prawidłowego podawania odpowiednich dawek oraz subiektywne trudności w samodzielnym przygotowywaniu leków, podobnie jak na początku badania.
By zwerbować docelową rekomendowaną dla badań pilotażowych minimalną 30-osobową grupę, zaangażowano 36 osób, spodziewając się, że 20% nie wyrazi zgody na edukację [8]. Za miary wykonalności badanej procedury przyjęto > 90% prawidłowo wyedukowanych opiekunów oraz > 96% pacjentów objętych opieką domową do końca życia [9]. Uzyskano zgodę Komisji Bioetycznej przy Okręgowej Izbie Lekarskiej w Krakowie na przeprowadzenie badania (2/KBL/OIL/2019).

WYNIKI

Od 1 września 2019 r. do 31 sierpnia 2020 r. do opieki w hospicjum domowym przyjęto 479 pacjentów, z których 112 (23,4%) wymagało zastosowania terapii lekami z ampułek. Siedemdziesięciu pięciu pacjentów otrzymujących leki drogą podskórną (67%) było pod opieką dwóch lub więcej wymieniających się opiekunów. Kryteria włączenia spełniło 37 (33%) stałych opiekunów, wszyscy wyrazili zgodę na edukację i podjęli się samodzielnego przygotowywania podawanych leków. Pacjenci, którzy otrzymywali przygotowywane przez opiekunów leki, byli w schyłkowym okresie zaawansowanej choroby nowotworowej, z prognozą przeżycia liczoną od tygodni do miesięcy (tab. 2).
Wszyscy przeszkoleni opiekunowie, którzy po raz pierwszy samodzielnie przygotowywali leki, zostali wysoko ocenieni przez uczącą ich pielęgniarkę (mediana 7, zakres 5–7), nisko oceniali trudność tej procedury (mediana 7, zakres 6–7) i jednocześnie w wysokim stopniu (mediana 7, zakres 6–7) byli pewni prawidłowego dawkowania leku. Przeciętnie jednoczasowo przygotowywano dwie strzykawki (zakres 1–4). W trakcie obserwacji wszyscy opiekunowie byli w stanie samodzielnie przygotowywać leki swoim podopiecznym. W tym czasie stwierdzono dwukrotnie wysunięcie się wkłucia podskórnego oraz dwa stany zapalne skóry wymagające postępowania miejscowego. Odnotowano jeden przypadek błędnego dawkowania (kilkukrotne w czasie dwóch dni podanie połowy przepisanej dawki leku). W analizowanym tygodniu pacjenci wymagali przeciętnie jednej planowej wizyty lekarza i dwóch pielęgniarskich. Sześciu chorych korzystało z dodatkowej, zwykle jednej wizyty interwencyjnej (lekarza lub pielęgniarki) niezwiązanej z podawaniem leków i wynikającej ze zmieniającego się stanu klinicznego. W ponownej ocenie, na zakończenie obserwacji, na podobnym poziomie utrzymywały się wyrażana przez opiekunów niska ocena w zakresie trudności procedury oraz wysoka pewność prawidłowego dawkowania leków.
W pięciu przypadkach (u 4 chorych) w czasie obserwacji pacjenci korzystali z dodatkowej pomocy szpitalnego oddziału ratunkowego (SOR). Ostatecznie 34 chorych zmarło w swoich domach, dwóch w hospicjum stacjonarnym i jeden na szpitalnym oddziale medycyny paliatywnej (skierowany z SOR). Zgony w hospicjum stacjonarnym związane były z narastającą zależnością od coraz bardziej niewydolnych opiekuńczo osób bliskich, a zgon w szpitalu wynikał z szybko postępującego pogarszania się stanu ogólnego pacjenta.

OMÓWIENIE

W pracy, zgodnie z wiedzą autorów, po raz pierwszy w Polsce potwierdzono praktycznie możliwość efektywnego edukowania opiekunów pacjentów hospicjum domowego w zakresie przygotowywania i podawania leków do wstrzykiwań drogą podskórną. Podawanie leków niesamodzielnym w tym zakresie pacjentom w opiece domowej jest jedynym sposobem pozwalającym na kontynuowanie terapii zgodnie z zaleceniami lekarza i wymogami farmaceutycznymi.
Znaczna część populacji objętej opieką hospicyjną wymaga łagodzenia objawów fizycznych, psychospołecznych i duchowych, pogarszających się zwłaszcza w ostatnich miesiącach życia. Pojawiają się wtedy także trudności w przyjmowaniu leków drogą doustną. W obserwacji populacyjnej w Japonii problemy z doustnym odżywianiem i nawadnianiem odnotowano u 41% chorych w ostatnich 2 tygodniach życia i aż u 93% w ostatniej dobie [4]. Co istotne, konieczność zastosowania leków objawowych z grupy analgetyków i neuroleptyków istotnie rosła wraz ze zbliżającym się kresem życia. W niniejszym badaniu zaobserwowano nieco niższy odsetek (23,4%) pacjentów otrzymujących leki drogą podskórną, co można tłumaczyć możliwością wykorzystywania dojelitowej drogi leczenia u części chorych z istotnym ograniczeniem przyjmowania pokarmów i płynów.
Domowa opieka hospicyjna, zwykle najbardziej pożądana przez chorych [10], zmniejsza ryzyko nieplanowanych interwencji pogotowia oraz przyjęć do szpitali i na oddział intensywnej opieki medycznej w ostatnich tygodniach życia [11]. Zwiększa także prawdopodobieństwo przeżycia ostatnich dni w domu [2]. Opiekunowie niemedyczni towarzyszący chorym przez większość czasu odgrywają w tym procesie kluczową rolę [12]. W grupie pacjentów przyjętych do hospicjum domowego wszyscy korzystali w analizowanym czasie z pomocy opiekunów. Fachowy personel medyczny (przede wszystkim pielęgniarki) zwykle nie jest w stanie przygotowywać leków przed każdym podaniem, tym bardziej że pacjenci mogą odczuwać dolegliwości w trudnych do przewidzenia momentach. Stąd tak ważne jest zaopatrzenie pacjenta w niezbędne leki z wyprzedzeniem[13]. Częstość epizodycznie występujących objawów w przebiegu zaawansowanej choroby nowotworowej bowiem wzrasta, dla duszności w zakresie 29–74% [14], dla bólu przebijającego w przedziale 39–80% [15]. Niewydolność nadmiernie obciążonych fizycznie, psychicznie czy także finansowo opiekunów bywa powodem nieuzasadnionych hospitaliza­cji [12]. Jedną z przyczyn nadmiernego obciążenia opiekunów jest konieczność podawania wielu leków swoim podopiecznym [16]. Problemy związane z podawaniem leków w domu stanowiły ponad połowę powodów powtarzających się hospitalizacji u kresu życia [17]. Poszukuje się zatem sposobów ułatwiających edukowanie i zapewniających ciągłe wsparcie opiekunów [18]. Szczególne wyzwanie stanowi edukacja w zakresie przygotowywania i podawania leków podawanych podskórnie, co okazuje się możliwe w praktyce np. w Australii [19].
Badanym opiekunom zaproponowano edukację, która spotkała się z bardzo dobrym przyjęciem. Proces edukowania okazał się możliwy do zastosowania i efektywny, gdyż wszyscy uczący się byli w stanie samodzielnie przygotowywać leki. W trakcie obserwacji odnotowano tylko jeden przypadek błędnego dawkowania. Opublikowany niedawno przegląd systematyczny dotyczący pacjentów wypisywanych do domu po zakończonej hospitalizacji wskazuje, że różnego rodzaju błędy lekowe mogą dotyczyć nawet połowy chorych [20]. Przekonanie o prawidłowym przygotowywaniu leków podawanych pacjentom towarzyszyło niemal wszystkim edukowanym, co koresponduje z obserwacjami australijskimi [6]. Pewność opiekunów odnośnie do należytego przygotowywania potwierdzono także na podstawie prawidłowej samodzielnej demonstracji procesu po upływie tygodnia od przeprowadzonego szkolenia.
Aktywne towarzyszenie chorym u kresu życia stanowi znaczne obciążenie psychiczne dla opiekunów. Chcą oni dokładnie wiedzieć, jakie postępowanie jest adekwatne w danej sytuacji [21]. Pozyskanie opiekunów niemedycznych do współpracy z personelem medycznym stanowi często spore wyzwanie [22]. Nie zawsze lek przygotowany do podawania doraźnie będzie przez opiekuna zastosowany we właściwym momencie [23]. Wsparcie informacyjne w zakresie edukacji lekowej jest uznaną metodą wzmacniania poczucia bezpieczeństwa i sprawczości opiekunów [24], może też pozytywnie wpływać na przebieg osierocenia [25]. Niezwykle ważne jest zapewnienie ciągłości takiego wsparcia ze strony profesjonalistów, także w godzinach nocnych i w weekendy [26]. Zespół domowej opieki hospicyjnej w analizowanym czasie gwarantował nieprzerwaną gotowość do udzielania pomocy, co spowodowało, że opiekunowie jedynie sporadycznie korzystali z dodatkowych konsultacji innych specjalistów i tylko w jednym przypadku gwałtowne pogorszenie stanu pacjenta spowodowało konieczność hospitalizacji. W badanej grupie uzyskano wysoki odsetek pacjentów, którzy pozostawali w opiece domowej do końca życia, co może świadczyć o dobrej jakości opieki [9].
Jedynym uchybieniem pracy jest obserwacja niezbyt licznej grupy tylko jednego hospicjum domowego z jednego dużego miasta. Przegląd systematyczny prac pilotażowych z zakresu opieki paliatywnej wskazuje jednak, że taki dobór grupy jest charakterystyczny dla większości publikowanych tego typu doniesień naukowych [27].

WNIOSKI

Wstępne wyniki przeprowadzonego badania wskazują na możliwość skutecznej edukacji niemedycznych opiekunów pacjentów hospicjum domowego w zakresie samodzielnego bezpiecznego przygotowywania i podawania leków do wstrzykiwań podskórnych. Uzyskane wyniki powinny stanowić impuls do dalszych, szerzej zakrojonych badań wielo­ośrodkowych.
Autorzy deklarują brak konfliktów interesów.

PIŚMIENNICTWO

1. Ahn E, Song IG, Choi JY I wsp. Effectiveness of home hospice care: a nationwide prospective observational study. Support Care Cancer 2020; 28: 2713-2719.
2. Shepperd S, Gonçalves-Bradley DC, Straus SE i wsp. Hospital at home: home-based end-of-life care. Cochrane Database Syst Rev 2016; 2: CD009231.
3. Saphire ML, Prsic EH, Canavan ME i wsp. Patterns of symptom management medication receipt at end-of-life among medicare beneficiaries with lung cancer. J Pain Symptom Manage 2020; 59: 767-777.e1.
4. Sato K, Miyashita M, Morita T i wsp. End-of-life medical treatments in the last two weeks of life in palliative care units in Japan, 2005-2006: A nationwide retrospective cohort survey. J Palliat Med 2016; 19:1189-1196.
5. Lindqvist O, Lundquist G, Dickman A i wsp. Four essential drugs needed for quality care of the dying: a Delphi-study based international expert consensus opinion. J Palliat Med 2013; 16: 38-43.
6. Healy S, Israel F, Charles M i wsp. Laycarers can confidently prepare and administer subcutaneous injections for palliative care patients at home: a randomized controlled trial. Palliat Med 2018; 32: 1208-1215.
7. Dzierżanowski T, Grądalski T, Graczyk M i wsp. Pozarejestracyjne zastosowanie leków w opiece paliatywnej w Polsce. Med Paliat 2020; 12: 110-121.
8. Lancaster GA, Dodd S, Williamson PR. Design and analysis of pilot studies: recommendations for good practice. J Eval Clin Pract 2004; 10: 307-312.
9. De Roo ML, Francke AL, Van Den Block L i wsp. Hospitalizations of cancer patients in the last month of life: quality indicator scores reveal large variation between four European countries in a mortality follow-back study. BMC Palliat Care 2014; 13: 1-8.
10. Ahn E, Song IG, Choi JY i wsp. Effectiveness of home hospice care: a nationwide prospective observational study. Support Care Cancer 2020; 28: 2713-2719.
11. Sutradhar R, Barbera L, Seow HY. Palliative homecare is associated with reduced high- and low-acuity emergency department visits at the end of life: a population-based cohort study of cancer decedents. Palliat Med 2017; 31: 448-455.
12. Hoare S, Kelly MP, Barclay S. Home care and end-of-life hospital admissions: a retrospective interview study in English primary and secondary care. Br J Gen Pract 2019; 69: E561-E569.
13. Antunes B, Bowers B, Winterburn I i wsp. Anticipatory prescribing in community end-of-life care in the UK and Ireland during the COVID-19 pandemic: online survey. BMJ Support Palliat Care 2020; 10: 343-349.
14. Julià-Torras J, Cuervo-Pinna MÁ, Cabezón-Gutiérrez L i wsp. Definition of episodic dyspnea in cancer patients: A delphi-based consensus among Spanish experts: the INSPIRA study. J Palliat Med 2019; 22: 413-419.
15. Deandrea S, Corli O, Consonni D i wsp. Prevalence of breakthrough cancer pain: A systematic review and a pooled analysis of published literature. J Pain Symptom Manage 2014; 47: 57-76.
16. Sheehy-Skeffington B, McLean S, Bramwell M i wsp. Caregivers experiences of managing medications for palliative care patients at the end of life: a qualitative study. Am J Hosp Palliat Med 2014; 31: 148-154.
17. Deangelis J, Lowry MF. Hospital readmissions in hospice patients: evaluation of medication-related causes for readmission. Am J Hosp Palliat Care 2020: 1049909120959641.
18. Latter S, Hopkinson JB, Richardson A i wsp. How can we help family carers manage pain medicines for patients with advanced cancer? A systematic review of intervention studies. BMJ Support Palliat Care 2016; 6: 263-275.
19. Healy S, Israel F, Charles MA i wsp. An educational package that supports laycarers to safely manage breakthrough subcutaneous injections for home-based palliative care patients: development and evaluation of a service quality improvement. Palliat Med 2013; 27: 562-570.
20. Alqenae FA, Steinke D, Keers RN. Prevalence and nature of medication errors and medication-related harm following discharge from hospital to community settings: a systematic review. Drug Saf 2020; 43: 517-537.
21. Connolly J, Milligan S. Key words education and support informal carers palliative and end-of-life care place of death symptom management knowledge and skills needed by informal carers to look after terminally ill patients at home. Life J 2014; 4: 1-14.
22. Ethics M. “Often relatives are the key [ … ]“ – family involvement in treatment decision-making in patients with advanced cancer near the end of life. Oncologist 2020. doi:10.1002/onco.13557.
23. Ropri F, Weisse CS. Informal caregivers’ administration of hospice prescribed lorazepam to homecare patients with anxiety. Am J Hosp Palliat Med 2020. doi:10.1177/1049909120965955.
24. Virdun C, Luckett T, Lorenz K i wsp. Dying in the hospital setting: a meta-synthesis identifying the elements of end-of-life care that patients and their families describe as being important. Palliat Med 2017; 31: 587-601.
25. Payne S, Turner M, Seamark D i wsp. Managing end of life medications at home-accounts of bereaved family carers: A qualitative interview study. BMJ Support Palliat Care 2015; 5: 181-188.
26. Rhee JJ, Grant M, Senior H i wsp. Facilitators and barriers to general practitioner and general practice nurse participation in end-of-life care: systematic review. BMJ Support Palliat Care 2020: 1-11.
27. Jones TA, Olds TS, Currow DC i wsp. Feasibility and pilot studies in palliative care research: a systematic review. J Pain Symptom Manage 2017; 54: 139-151.e4.
Copyright: © 2021 Termedia Sp. z o. o. This is an Open Access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution-NonCommercial-ShareAlike 4.0 International (CC BY-NC-SA 4.0) License (http://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/4.0/), allowing third parties to copy and redistribute the material in any medium or format and to remix, transform, and build upon the material, provided the original work is properly cited and states its license.
FEATURED PRODUCTS
BOOKS
Medycyna Paliatywna
Quick links
© 2024 Termedia Sp. z o.o.
Developed by Bentus.