123RF
Apelują o decyzje, które pozwolą na normalne życie
Redaktor: Iwona Konarska
Data: 11.11.2021
Źródło: Fundacja Centrum Walki z Alergią
Pacjenci uczuleni na jad owadów błonkoskrzydłych zwracają się do ministra zdrowia z prośbą o rozpatrzenie ich postulatów.
Treść apelu pacjentów z Fundacji Centrum Walki z Alergią:
– Już ponad 1,5 roku czekamy na decyzję w sprawie objęcia refundacją immunoterapii swoistej jadami owadów pod postacią preparatów typu depot – terapii ratującej życie. To czas, w którym próbowaliśmy podjąć partnerski dialog z Panem Ministrem, merytoryczną rozmowę opartą na argumentach wspartych przez klinicystów i wyliczeniach farmakoekonomistów. Każdy dzień zwłoki powoduje, że żyjemy w ciągłym lęku przed użądleniem oraz jego skutkami, wśród których może być utrata życia. Z niepokojem obserwujemy brak pozytywnej decyzji Pana Ministra w sprawie, która ma ogromny wpływ na poprawę jakości życia tej grupy chorych w Polsce.
Złotym standardem leczenia pacjentów uczulonych na jad owadów błonkoskrzydłych jest swoiste odczulanie – immunoterapia alergenowa. Świadczenie to prowadzone i finansowane jest przez NFZ w 33 szpitalach w Polsce. W większości krajów europejskich nawet odczulanie jest prowadzone w warunkach ambulatoryjnych. W szczególności dotyczy to immunoterapii lekami typu depot, która jest bezpieczna dla pacjentów, podobnie jak w przypadku innych alergenów. O ścieżce i miejscu leczenia w tych krajach decyduje pacjent wraz z lekarzem prowadzącym, a nie administracyjne uwarunkowania dotyczące finansowania placówek ochrony zdrowia, jak to ma miejsce w Polsce. Model odczulania w naszym kraju sprowadza się wyłącznie do leczenia w warunkach szpitalnych, powodując olbrzymie utrudnienia w dostępie do leczenia, zwłaszcza teraz, w dobie pandemii COVID-19.
Corocznie w Polsce na jad owadów odczulanych jest tylko ok. 3 tys. pacjentów, a mogłoby być leczonych kilkukrotnie więcej. Barierą w dostępie do skutecznego i bezpiecznego leczenia jest między innymi brak refundacji immunoterapii jadami typu depot, co umożliwiłoby stosowanie tej metody w ambulatoriach. Z powodu pandemii 30–40 proc. pacjentów utraciło możliwość odczulania, a ok. 80 proc. pozostałych miało na tyle wydłużoną przerwę między dawkami leku, że trzeba było w istotny sposób modyfikować schemat leczenia. Ponadto wielu pacjentów świadomie podjęło niestety decyzję o rezygnacji z odczulania, bojąc się zakażenia COVID-19 właśnie w szpitalu. Każda rezygnacja z odczulania z takich powodów to rezygnacja wymuszona okolicznościami zewnętrznymi, a nie potrzebą pacjentów. Już niemal od dwóch lat staramy się o rozszerzenie możliwości odczulania preparatami depot i udostępnienie go w ambulatoriach, które położone są bliżej miejsc zamieszkania pacjentów, co ważne jest w perspektywie 3–5 lat leczenia, bo nie wymagałoby ono dojazdów do odległych często szpitali (100–150 km), nie obciążałoby chorych kosztami podróży i nie powodowałoby utraty dni pracy, jak jest obecnie. Dwa lata, w czasie których wielu pacjentów uczulonych na jad owadów straciło zdrowie lub życie. To dla nas czas niepokoju i dyskomfortu. Należy podkreślić, że wzorem innych krajów europejskich możemy szybciej, prościej i taniej dla budżetu państwa odczulać się w ambulatoriach.
NFZ za odczulanie jednego pacjenta w szpitalu przez 5 lat płaci około 63 tys. zł, w czym zasadnicza część
to koszt nominalnego pobytu pacjenta w szpitalu – a nie leki! Gdyby preparaty typu depot zostały objęte
refundacją, to koszt immunoterapii w trybie ambulatoryjnym wyniósłby łącznie z lekami około 20 tys. zł. Przy wzięciu pod uwagę tylko części leczonych pacjentów, 1000 z grupy 3000 odczulanych, generuje to oszczędności ponad 40 mln zł w okresie pięcioletnim. Środki te można by przeznaczyć na objęcie leczeniem większej grupy uczulonych.
W lipcu bieżącego roku osobiście przedstawiliśmy nasze oczekiwania i korzyści płynące dla pacjentów oraz całego systemu z decyzji refundacyjnej, a mimo to do tej pory nie zostały podjęte działania ze strony ministerstwa. W październiku tego roku wysłaliśmy list otwarty do wszystkich posłów na Sejm Rzeczypospolitej Polskiej z prośbą o wsparcie w wyżej opisywanej sprawie, licząc na ich interwencję. Dlaczego jest tak, że dopiero gdy na wskutek użądlenia przez owada umiera znana osoba, to temat alergii na jad owadów błonkoskrzydłych staje się ważny dla opinii publicznej? Życie każdej osoby jest tak samo istotne. Rocznie w Polsce umiera 30–40 osób na skutek reakcji anafilaktycznej po użądleniu przez osę czy pszczołę – to dane oficjalne, a nieoficjalnie takich przypadków jest dużo więcej, tylko często nie da się jednoznacznie stwierdzić przyczyny śmierci. Zawsze są to niepotrzebne zgony, tragedie rodzinne. Te osoby mogłyby żyć, gdyby wcześniej były odczulane. Nie apelujemy o zmiany rewolucyjne, ale o poszerzenie możliwości leczenia, żeby priorytetem było faktycznie dobro pacjenta, a nie – na co wskazuje aktualna sytuacja – utrzymanie leczenia w klinikach za wszelką cenę.
My, pacjenci, jesteśmy obywatelami Polski, art. 68 Konstytucji Rzeczypospolitej Polskiej mówi o prawie
do ochrony zdrowia, dlaczego więc nasze zdrowie jest przedmiotem administracyjnych uwarunkowań, a pomija się nasze rzeczywiste potrzeby? Chcemy mieć możliwość wyboru ścieżki leczenia, chcemy wraz z lekarzem decydować o metodzie i miejscu leczenia – nie chcemy, żeby system opieki zdrowotnej decydował za nas! Z rosnącymi obawami przyglądamy się aktualnej sytuacji epidemiologicznej, która dla nas oznacza kolejne rezygnacje z odczulania, a brak odczulania w wielu przypadkach wiąże się z zagrożeniem życia. Panie Ministrze, apelujemy o decyzje, które pozwolą nam na normalne życie.
– Już ponad 1,5 roku czekamy na decyzję w sprawie objęcia refundacją immunoterapii swoistej jadami owadów pod postacią preparatów typu depot – terapii ratującej życie. To czas, w którym próbowaliśmy podjąć partnerski dialog z Panem Ministrem, merytoryczną rozmowę opartą na argumentach wspartych przez klinicystów i wyliczeniach farmakoekonomistów. Każdy dzień zwłoki powoduje, że żyjemy w ciągłym lęku przed użądleniem oraz jego skutkami, wśród których może być utrata życia. Z niepokojem obserwujemy brak pozytywnej decyzji Pana Ministra w sprawie, która ma ogromny wpływ na poprawę jakości życia tej grupy chorych w Polsce.
Złotym standardem leczenia pacjentów uczulonych na jad owadów błonkoskrzydłych jest swoiste odczulanie – immunoterapia alergenowa. Świadczenie to prowadzone i finansowane jest przez NFZ w 33 szpitalach w Polsce. W większości krajów europejskich nawet odczulanie jest prowadzone w warunkach ambulatoryjnych. W szczególności dotyczy to immunoterapii lekami typu depot, która jest bezpieczna dla pacjentów, podobnie jak w przypadku innych alergenów. O ścieżce i miejscu leczenia w tych krajach decyduje pacjent wraz z lekarzem prowadzącym, a nie administracyjne uwarunkowania dotyczące finansowania placówek ochrony zdrowia, jak to ma miejsce w Polsce. Model odczulania w naszym kraju sprowadza się wyłącznie do leczenia w warunkach szpitalnych, powodując olbrzymie utrudnienia w dostępie do leczenia, zwłaszcza teraz, w dobie pandemii COVID-19.
Corocznie w Polsce na jad owadów odczulanych jest tylko ok. 3 tys. pacjentów, a mogłoby być leczonych kilkukrotnie więcej. Barierą w dostępie do skutecznego i bezpiecznego leczenia jest między innymi brak refundacji immunoterapii jadami typu depot, co umożliwiłoby stosowanie tej metody w ambulatoriach. Z powodu pandemii 30–40 proc. pacjentów utraciło możliwość odczulania, a ok. 80 proc. pozostałych miało na tyle wydłużoną przerwę między dawkami leku, że trzeba było w istotny sposób modyfikować schemat leczenia. Ponadto wielu pacjentów świadomie podjęło niestety decyzję o rezygnacji z odczulania, bojąc się zakażenia COVID-19 właśnie w szpitalu. Każda rezygnacja z odczulania z takich powodów to rezygnacja wymuszona okolicznościami zewnętrznymi, a nie potrzebą pacjentów. Już niemal od dwóch lat staramy się o rozszerzenie możliwości odczulania preparatami depot i udostępnienie go w ambulatoriach, które położone są bliżej miejsc zamieszkania pacjentów, co ważne jest w perspektywie 3–5 lat leczenia, bo nie wymagałoby ono dojazdów do odległych często szpitali (100–150 km), nie obciążałoby chorych kosztami podróży i nie powodowałoby utraty dni pracy, jak jest obecnie. Dwa lata, w czasie których wielu pacjentów uczulonych na jad owadów straciło zdrowie lub życie. To dla nas czas niepokoju i dyskomfortu. Należy podkreślić, że wzorem innych krajów europejskich możemy szybciej, prościej i taniej dla budżetu państwa odczulać się w ambulatoriach.
NFZ za odczulanie jednego pacjenta w szpitalu przez 5 lat płaci około 63 tys. zł, w czym zasadnicza część
to koszt nominalnego pobytu pacjenta w szpitalu – a nie leki! Gdyby preparaty typu depot zostały objęte
refundacją, to koszt immunoterapii w trybie ambulatoryjnym wyniósłby łącznie z lekami około 20 tys. zł. Przy wzięciu pod uwagę tylko części leczonych pacjentów, 1000 z grupy 3000 odczulanych, generuje to oszczędności ponad 40 mln zł w okresie pięcioletnim. Środki te można by przeznaczyć na objęcie leczeniem większej grupy uczulonych.
W lipcu bieżącego roku osobiście przedstawiliśmy nasze oczekiwania i korzyści płynące dla pacjentów oraz całego systemu z decyzji refundacyjnej, a mimo to do tej pory nie zostały podjęte działania ze strony ministerstwa. W październiku tego roku wysłaliśmy list otwarty do wszystkich posłów na Sejm Rzeczypospolitej Polskiej z prośbą o wsparcie w wyżej opisywanej sprawie, licząc na ich interwencję. Dlaczego jest tak, że dopiero gdy na wskutek użądlenia przez owada umiera znana osoba, to temat alergii na jad owadów błonkoskrzydłych staje się ważny dla opinii publicznej? Życie każdej osoby jest tak samo istotne. Rocznie w Polsce umiera 30–40 osób na skutek reakcji anafilaktycznej po użądleniu przez osę czy pszczołę – to dane oficjalne, a nieoficjalnie takich przypadków jest dużo więcej, tylko często nie da się jednoznacznie stwierdzić przyczyny śmierci. Zawsze są to niepotrzebne zgony, tragedie rodzinne. Te osoby mogłyby żyć, gdyby wcześniej były odczulane. Nie apelujemy o zmiany rewolucyjne, ale o poszerzenie możliwości leczenia, żeby priorytetem było faktycznie dobro pacjenta, a nie – na co wskazuje aktualna sytuacja – utrzymanie leczenia w klinikach za wszelką cenę.
My, pacjenci, jesteśmy obywatelami Polski, art. 68 Konstytucji Rzeczypospolitej Polskiej mówi o prawie
do ochrony zdrowia, dlaczego więc nasze zdrowie jest przedmiotem administracyjnych uwarunkowań, a pomija się nasze rzeczywiste potrzeby? Chcemy mieć możliwość wyboru ścieżki leczenia, chcemy wraz z lekarzem decydować o metodzie i miejscu leczenia – nie chcemy, żeby system opieki zdrowotnej decydował za nas! Z rosnącymi obawami przyglądamy się aktualnej sytuacji epidemiologicznej, która dla nas oznacza kolejne rezygnacje z odczulania, a brak odczulania w wielu przypadkach wiąże się z zagrożeniem życia. Panie Ministrze, apelujemy o decyzje, które pozwolą nam na normalne życie.
