123RF
Hospicja perinatalne – czy istnieje potrzeba funkcjonowania takich jednostek?
Redaktor: Krystian Lurka
Data: 05.11.2021
Źródło: Medycyna Paliatywna/Ewelina Sobolewska, Emilia Harasim-Piszczatowska, Agnieszka Kułak-Bejda, Grzegorz Bejda, Elżbieta Krajewska-Kułak
| Tagi: | Ewelina Sobolewska, Emilia Harasim-Piszczatowska, Agnieszka Kułak-Bejda, Grzegorz Bejda, Elżbieta Krajewska-Kułak |
Dwieście osób uczestniczyło w badaniu dotyczącym funkcjonowania hospicjów perinatalnych – niemal wszyscy respondenci są przekonani o potrzebie istnienia takich placówek, a większość jest zdania, że szpitale nie są przygotowane do opieki nad kobietą, u której dziecka wykryto wadę letalną.
Artykuł Eweliny Sobolewskiej i Elżbiety Krajewskiej-Kułak z Zakładu Zintegrowanej Opieki Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, Emilii Harasim-Piszczatowskiej z Państwowej Wyższej Szkoły Zawodowej w Suwałkach, Agnieszki Kułak-Bejdy z Kliniki Psychiatrii Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku oraz Grzegorza Bejdy z Państwowej Wyższej Szkoły Medycznej w Białymstoku:
– Wrodzone wady rozwojowe są istotnym problemem medycznym i społecznym, ponieważ stanowią jedną z głównych przyczyn zgonów noworodków i niemowląt. Mogą być wykryte w okresie prenatalnym, po urodzeniu lub w okresie wczesnodziecięcym 1. Wady letalne są najcięższymi z wad dużych, które mogą prowadzić do poronienia obumarłego płodu, przedwczesnego porodu martwego dziecka, śmierci dziecka bezpośrednio po narodzinach lub w okresie niemowlęcym bez względu na zastosowane leczenie 2. W przypadku ich rozpoznania rokowanie jest niepewne lub złe. Dzieci dotknięte poważnymi wadami wymagają długotrwałej, złożonej, a także kosztownej opieki medycznej. Aktualna wiedza medyczna nie daje możliwości skutecznego ich wyleczenia. Rozpoznanie u dziecka wady letalnej jest jednym z najbardziej traumatycznych doświadczeń życiowych rodziców. Dla większości matek i ojców okres ciąży to czas pełen radości oraz oczekiwania na przyjście na świat zdrowego dziecka. Niepomyślna diagnoza jest ogromnie obciążająca dla rodziców, wiąże się bowiem z reorganizacją dotychczasowego życia na rzecz walki o każdy dzień życia dziecka.
Do 27 stycznia 2021 r., kiedy to w Dzienniku Ustaw opublikowano wyrok Trybunału Konstytucyjnego w sprawie aborcji z dnia 22 października 2020 r., kobieta miała możliwość podjęcia decyzji o kontynuacji ciąży lub jej przerwaniu zgodnie z ówcześnie obowiązującą Ustawą z dnia 7 stycznia 1993 r. o planowaniu rodziny, ochronie płodu ludzkiego i warunkach dopuszczalności przerywania ciąży 3. Trybunał Konstytucyjny orzekł, że art. 4a ust. 1 pkt 2 dotyczący przerwania ciąży, w przypadku gdy badania prenatalne lub inne przesłanki medyczne wskazują na duże prawdopodobieństwo ciężkiego i nieodwracalnego upośledzenia płodu albo nieuleczalnej choroby zagrażającej jego życiu, jest niezgodny z Konstytucją 4, 5.
Rodzinom, w których u dziecka rozpoznano wadę letalną, na pomoc przychodzą instytucje udzielające perinatalnej opieki paliatywnej. W ramach świadczeń gwarantowanych z zakresu perinatalnej opieki paliatywnej rodzice dziecka z rozpoznaną wadą letalną mają możliwość skorzystania z:
• konsultacji lekarskich,
• porad psychologa,
• koordynacji opieki poprzez współpracę z:
– podmiotami udzielającymi kobietom świadczeń w zakresie położnictwa, ginekologii i neonatologii w ramach porady specjalistycznej lub w szpitalu,
– domowym hospicjum dziecięcym, jeśli istnieje możliwość wypisania dziecka ze szpitala,
– podmiotami, które prowadzą diagnostykę prenatalną, ośrodkami kardiologii prenatalnej, a także zakładami genetyki,
• informacji o możliwości pożegnania zmarłego dziecka oraz sposobie pochówku,
• wyjaśnień dotyczących postępowania w przypadku zgonu dziecka,
• zapewnienia kontynuacji leczenia adekwatnie do stanu zdrowia,
• wsparcia w żałobie oraz udziału w grupie wsparcia w żałobie 6.
Trzonem zespołu hospicjum perinatalnego jest lekarz (pediatra lub neonatolog) pracujący w hospicjum dla dzieci oraz psycholog. W zależności od sytuacji i potrzeb do zespołu włączani są specjaliści innych dziedzin, m.in. genetycy, ginekolodzy-położnicy oraz diagności prenatalni. Rodzinom zapewnia się również możliwość wsparcia duchowego. Znaczącą rolę w zespole hospicjum odgrywa również położna sprawująca opiekę nad kobietą przed porodem, w jego trakcie oraz po narodzinach dziecka. W działalności hospicjum perinatalnego niezbędna jest współpraca z ośrodkami specjalizującymi się w medycynie perinatalnej oraz oddziałami, na których mają się odbywać porody kobiet/rodzin objętych perinatalną opieką paliatywną.
Obecnie na całym świecie działa kilkaset organizacji udzielających świadczeń z zakresu perinatalnej opieki paliatywnej, w tym kilkanaście w Polsce 7. Niestety w naszym kraju cały czas niewiele kobiet ciężarnych po wykryciu wady letalnej zgłasza się po pomoc i wsparcie do placówek oferujących tego typu opiekę.
Śmierć dziecka w przypadku rozpoznania wady letalnej powinna być uznana za naturalny etap wynikający z ciężkiej, nieodwracalnej choroby. Celem perinatalnej opieki paliatywnej nie jest przyspieszanie tego procesu. Nadrzędnym celem działania hospicjów perinatalnych i personelu sprawującego w nim opiekę jest okazanie szacunku dla życia oraz godności dla nieuleczalnie chorego dziecka.
Hospicja perinatalne swoje działania koncentrują na całej rodzinie doświadczającej narodzin dziecka z wadą letalną i udzielają kompleksowego wsparcia medycznego, psychologicznego, socjalnego oraz duchowego. Ich zadaniem jest koordynowanie różnych form wsparcia, które mają ułatwić rodzicom przejście przez okres ciąży, odpowiednio przygotować do porodu, narodzin i śmierci dziecka, a także pomóc w prawidłowym przeżywaniu żałoby 8. Zespół hospicjum perinatalnego ma za zadanie towarzyszyć noworodkowi, rodzicom i innym członkom rodziny w trudnych chwilach.
Cel pracy
Celem pracy było poznanie opinii społeczeństwa na temat funkcjonowania hospicjów perinatalnych.
Materiał i metody
Badanie przeprowadzono w maju 2021 r. w grupie 200 osób wybranych losowo. Udział w badaniu był dobrowolny i anonimowy. Zastosowano metodę sondażu diagnostycznego z wykorzystaniem autorskiego kwestionariusza, skonstruowanego na potrzeby badania. Zawierał on metryczkę oraz pytania szczegółowe pozwalające poznać opinię społeczeństwa na temat działalności hospicjów perinatalnych, zawarto w nim również pytania sprawdzające wiedzę dotyczącą perinatalnej opieki paliatywnej oraz nastawienie do tego rodzaju działalności. W kwestionariuszu pojawiły się także pytania o opinie na temat emocji i zmian w relacjach, jakie mogą się pojawiać w rodzinach z rozpoznaną wadą letalną dziecka. Rozdano 200 ankiet i 200 uzyskano zwrotnie.
Wyniki
W badaniu wzięło udział 169 kobiet (84,5 proc.) i 31 mężczyzn (15,5 proc.) wybranych losowo. Większość ankietowanych stanowiły osoby w wieku 30–39 lat (41 proc.) oraz w wieku 20–29 lat (27,5 proc.). Najmniej badanych było w grupach 50 lat i więcej (17,5 proc.) oraz 40–49 lat (14 proc.).
Na pytanie: „Czy słyszał/a pan/pani o perinatalnej opiece paliatywnej”, 62,5 proc. osób odpowiedziało twierdząco, 34 proc. przecząco, a 3,5 proc. badanych udzieliło odpowiedzi „nie pamiętam”. Zdecydowana większość (83,5 proc.) respondentów potrafiła poprawnie wskazać jej definicję, 1,5 proc. badanych definiuje ją nieprawidłowo, a 15 proc. nie zna jej wcale. Na pytanie o rodzaje wsparcia oferowanego przez perinatalną opiekę paliatywną wsparcie medyczne, psychologiczne i duchowe wskazało 65,5 proc. badanych, samo wsparcie medyczne – 13,5 proc. ankietowanych, psychologiczne – 11,5 proc., a tylko duchowe – 2,5 proc.. Jednoznacznej odpowiedzi nie potrafiło udzielić 7 proc. badanych.
Spośród różnego rodzaju wsparcia dla rodziców w przypadku niepomyślnej diagnozy respondenci za najważniejsze wskazali wsparcie psychologiczne, następnie medyczne i duchowe (ryc. 1).
Według 68 proc. ankietowanych perinatalna opieka paliatywna oferuje rodzinom pomoc wielu specjalistów. Na opiekę jedynie ginekologa-położnika wskazało 7,5 proc. osób, psychologa 6 proc., neonatologa 4 proc., genetyka 2,5 proc., pielęgniarki i położnej 2,5 proc., a osoby duchownej 1,5 proc. respondentów. Pozostałe osoby nie potrafiły udzielić jednoznacznej odpowiedzi na to pytanie.
Co istotne, niemal 80 proc. badanych nie potrafiło wskazać najbliższego ośrodka oferującego perinatalną opiekę paliatywną. Jedynie co piąta osoba miała taką wiedzę.
Poprawną definicję wady letalnej wskazało 42 proc. uczestników badania, 58 proc. respondentów nie zna jej wcale lub wskazuje odpowiedź częściowo poprawną.
Niemal trzy czwarte ankietowanych (71 proc.) miało świadomość, że hospicja perinatalne obejmują swoją opieką rodziny zarówno w czasie ciąży, porodu, jak i po narodzinach dziecka lub jego stracie, przy czym 19 osób (9,5 proc.) uważało, że opieka dotyczy wyłącz nie ciąży, 17 badanych (8,5 proc.) – że jest to wsparcie udzielane tylko po narodzinach/stracie, a 3 osoby (1,5 proc.) – że jest to pomoc wyłącznie w czasie porodu. Dziewiętnastu ankietowanych (9,5 proc.) nie potrafiło odpowiedzieć na to pytanie.
Na pytanie: „Czy w polskim prawie istnieje możliwość przerwania ciąży z powodu wykrycia wady letalnej u płodu?”, odpowiedzi przeczącej udzieliło 57 proc. badanych, 28,5 proc. było zdania, że istnieje taka możliwość, a 14,5 proc. osób nie posiada wiedzy na ten temat.
Ponad połowa ankietowanych (106 osób, 53 proc.) akceptowała przerywanie ciąży z powodu ciężkiego i nieodwracalnego uszkodzenia płodu, 38 osób (19 proc.) było temu przeciwnych, a 56 respondentów (28 proc.) nie miało zdania w tej kwestii.
Blisko jedna piąta respondentów (17 proc.) uważała, że przerywanie ciąży z tego powodu powinno być zakazane, 64,5 proc. opowiedziało się przeciw zakazowi, zaś 18,5 proc. ankietowanych nie opowiedziało się po żadnej ze stron.
W opinii badanych korzystniejszym rozwiązaniem dla rodziców w przypadku wykrycia wady letalnej u płodu byłoby przerwanie ciąży (42 proc. odpowiedzi) niż jej kontynuowanie (17 proc.). Pozostali ankietowani (41 proc.) nie mieli zdania na ten temat.
Ponad 80 proc. osób miało świadomość, że rodzice mają prawo do pochówku dziecka niezależnie od czasu trwania ciąży, 4,5 proc. było zdania, że nie mają takiej możliwości, natomiast 14 proc. nie posiada wiedzy w tym temacie.
Mniej niż połowa badanych (43,5 proc.) wiedziała o prawie kobiety do urlopu macierzyńskiego, jeśli dziecko zmarło przed narodzinami. Nie wiedziało o tym 40,5 proc. respondentów, a 16 proc. było zdania, że kobieta nie ma takiego prawa.
Zdecydowana większość (80 proc.) uważała, że taki urlop powinien jej przysługiwać, 5,5 proc. osób była temu przeciwna, natomiast 14,5 proc. badanych nie miało zdania w tej kwestii.
Większość respondentów (69,5 proc.) była przekonana o potrzebie funkcjonowania hospicjów perinatalnych. Pozostałe wyniki przedstawiono w tabeli 1.
Większość ankietowanych była zdania, że społeczeństwo nie wie o istnieniu perinatalnej opieki paliatywnej (65,3 proc. dla odpowiedzi „raczej nie” oraz 13,1 proc. dla odpowiedzi „zdecydowanie nie”). 13,6 proc. badanych udzieliło odpowiedzi „nie wiem”, a 8 proc. wskazało odpowiedź „raczej tak” i „zdecydowanie tak”.
Respondenci nie byli w stanie jednoznacznie określić nastawienia społeczeństwa do perinatalnej opieki paliatywnej. Odpowiedź „obojętne” uzyskała 36,5 proc. głosów, „nie wiem” – 33,5 proc., „pozytywne” – 20,5 proc., zaś „negatywne” – 9,5 proc..
Badani wskazali również na niewielką wiedzę społeczeństwa na temat perinatalnej opieki paliatywnej. Dominowały odpowiedzi „niski poziom” – 37,5 proc. i „niewystarczający poziom” – 33 proc. oraz „brak wiedzy” (tab. 2).
Ankietowani zostali poproszeni o ocenę poziomu swojej wiedzy na temat działalności hospicjów perinatalnych. Odpowiedzi „niewystarczający poziom wiedzy” udzieliło 65 osób (32,5 proc.), „niski” – 64 osoby (32 proc.), „wystarczający” – 39 osób (19,5 proc.), „nie posiadam wiedzy” – 19 osób (9,5 proc.), „wysoki” – 9 osób (4,5 proc.) i „nie wiem” – 4 osoby (2 proc.).
Ponad połowa badanych (53,5 proc.) wyraziła chęć pogłębienia wiedzy na temat perinatalnej opieki paliatywnej, 17 proc. nie odczuwa potrzeby uzyskania dodatkowych informacji, a 29,5 proc. ankietowanych nie potrafiło opowiedzieć się po żadnej ze stron.
Większość (84 proc.) twierdziła również, że taką wiedzę powinni zdobyć studenci uczelni medycznych. Zdania na ten temat nie miało 13,5 proc. ankietowanych, a 2,5 proc. była temu przeciwna.
Wśród kierunków studiów, na których w ramach kształcenia powinna być poruszana tematyka działalności hospicjów perinatalnych, ankietowani wymieniali: położnictwo (84 proc.), psychologia (79,5 proc.), lekarski (79 proc.) oraz pielęgniarstwo (74,5 proc.). Rzadziej wskazywano pomoc socjalną (46,5 proc.), teologię (37,5 proc.) czy socjologię (29,5 proc.).
Respondenci uważali (37 proc. – raczej nie i 29 proc. – zdecydowanie nie), że szpitale nie są przygotowane do opieki nad kobietą, u której dziecka wykryto wadę letalną. Wyniki przedstawiono na ryc. 2.
Podobnie kształtowały się opinie na temat przygotowania personelu medycznego do opieki nad kobietą, u której dziecka wykryto wadę letalną. Na brak przygotowania wskazała nieco ponad połowa respondentów (51,5 proc. dla odpowiedzi „raczej nie” oraz „zdecydowanie nie”), 37 proc. wskazało odpowiedź „trudno powiedzieć”, 7 proc. odpowiedź „nie wiem”, a pozytywną opinię wyraziło jedynie 4,5 proc. osób.
Niemal wszyscy badani (93,5 proc.) mieli świadomość, że istotne są okoliczności przekazywania informacji o chorobie lub śmierci dziecka. Jedynie 0,5 proc. badanych (1 osoba) było przeciwnego zdania, zaś 6 proc. miało trudność z udzieleniem odpowiedzi. Większość (90,5 proc.) ankietowanych uważało, że rozmowy dotyczące choroby dziecka powinny się odbywać w obecności obojga rodziców. 8 proc. badanych odpowiedź na to pytanie sprawiła trudność, a 1,5 proc. uważało, że taka rozmowa może być przeprowadzona wyłącznie z matką dziecka.
Na konieczność przeprowadzania takich rozmów w osobnym pomieszczeniu wskazało 92,5 proc. badanych, 6,5 proc. nie potrafiło wyrazić swojej opinii, a 2 osoby (1 proc.) uznały zapewnienie takich warunków za zbędne.
Prawie wszyscy ankietowani oczekiwali od personelu medycznego:
– przekazywania informacji w sposób wyczerpujący i zrozumiały – 98 proc. odpowiedzi twierdzących (1,5 proc. osób nie miało zdania na ten temat, 0,5 proc. stanowiły odpowiedzi przeczące),
– każdorazowego wyjaśniania celowości podejmowanych działań leczniczych, opiekuńczych i terapeutycznych – 96,5 proc. odpowiedzi twierdzących (2,5 proc. nie miało zdania, 1 proc. odpowiedzi przeczących),
– gotowości i chęci do wysłuchania pacjentki – 90,5 proc. odpowiedzi twierdzących (8,5 proc. odpowiedź „nie wiem”, 1 proc. odpowiedzi przeczących).
W opinii większości respondentów personel medyczny powinien dysponować wiedzą dotyczącą:
– możliwości otrzymania pomocy przez rodziny, u których dziecka wykryto wadę letalną – 94 proc. odpowiedzi twierdzących (5,5 proc. ankietowanych miało trudność z udzieleniem odpowiedzi, 0,5 proc. było przeciwnego zdania),
– praw przysługujących tym rodzinom – 90,5 proc. odpowiedzi twierdzących (5,5 proc. osób wskazała odpowiedź „nie wiem” lub „trudno powiedzieć”, a 4 proc. było przeciwnego zdania).
Badani uważali, że personel medyczny powinien niezależnie od własnych poglądów i przekonań akceptować każdą decyzję podjętą przez pacjentkę (72 proc. odpowiedź „zdecydowanie tak”, 18 proc. odpowiedź „raczej tak”). Trudność z udzieleniem odpowiedzi miało 7,5 proc. ankietowanych, a 2,5 proc. była przeciwnego zdania.
W opinii respondentów pacjentka powinna mieć możliwość zaplanowania i omówienia z personelem medycznym postępowania okołoporodowego („zdecydowanie tak” – 70 proc. odpowiedzi, „raczej tak” – 22 proc.). 7 proc. nie ma zdania w tej kwestii, a 1 proc. respondentów uważa, że taka możliwość nie jest konieczna.
Według 81,5 proc. ankietowanych na prośbę i życzenie matki lub rodziców dziecka personel medyczny powinien umożliwić chrzest dziecka. Brak zdania wyraziło 16,5 proc. badanych, natomiast 2 proc. osób jest temu przeciwna.
Ponad połowa badanych (70 proc.) wskazała, że pacjentka powinna mieć możliwość wykonania pamiątkowego zdjęcia swojego dziecka zaraz po narodzinach (29 proc. nie ma zdania, 1 proc. jest temu przeciwny), a także zachowania innych pamiątek po dziecku (78,5 proc. odpowiedzi twierdzących, 18,5 proc. nie ma zdania, 3 proc. jest przeciwna).
Prawie wszyscy badani (92,5 proc.) uważali, że matka lub rodzice powinni mieć możliwość pożegnania się z dzieckiem. Trudność z udzieleniem odpowiedzi na to pytanie miało 6,5 proc. ankietowanych, 1 proc. osób wyraziło sprzeciw.
Na pytanie: „Czy Pana/Pani zdaniem w pożegnaniu dziecka powinni uczestniczyć inni członkowie rodziny?”, odpowiedzi były zróżnicowane. „Zdecydowanie tak” wskazało 15,5 proc. badanych, „raczej tak” 13,5 proc., a niemal połowa (49 proc.) – „trudno powiedzieć”. W opinii 15 proc. ankietowanych inni członkowie rodziny nie powinni uczestniczyć w pożegnaniu dziecka, natomiast 7 proc. osób nie potrafiło udzielić odpowiedzi.
Jedynie 27,5 proc. respondentów uważało, że potrafiłoby rozmawiać o chorobie i śmierci dziecka z jego rodzicami. Największa część badanych (44 proc.) miała trudność z udzieleniem odpowiedzi (odpowiedzi „trudno powiedzieć” oraz „nie wiem”). Pozostali (28,5 proc.) deklarowali brak takich umiejętności.
Niemal połowa ankietowanych twierdziła, że potrafiłaby rozmawiać z matką dziecka o jej emocjach i uczuciach (34 proc. odpowiedzi „raczej tak”, 10 proc. odpowiedzi „zdecydowanie tak”). Brak takich umiejętności wskazuje co 5. osoba (16 proc. odpowiedzi „raczej nie”, 4 proc. odpowiedzi „zdecydowanie nie”), natomiast 36 proc. badanych tego nie wie.
W opinii ankietowanych do emocji, które najczęściej towarzyszą matce od czasu diagnozy wady letalnej u dziecka, należą: rozpacz (77,5 proc.), bezsilność (77 proc.), poczucie niesprawiedliwości (72 proc.), lęk (64,5 proc.), smutek (64 proc.), przerażenie (62,5 proc.).
Na pytanie o relacje między rodzicami po wykryciu wady letalnej u dziecka najczęściej wskazywaną odpowiedzią była „pojawia się kryzys” (53 proc.). Respondenci wymieniali również trudności w porozumieniu (41,5 proc.) oraz poczucie braku zrozumienia (34,5 proc.). Wzajemnego wsparcia oczekiwałoby 34,5 proc. ankietowanych, a zjednoczenia rodziców 18,5 proc..
Wśród postaw przyjmowanych przez osoby z najbliższego otoczenia rodziców dziecka z wadą letalną badani najczęściej przewidywali unikanie rozmów na temat dziecka (49 proc.) oraz na temat uczuć matki dziecka (44,5 proc.), przy jednoczesnym okazywaniu wsparcia (45 proc.), udzielaniu rad i wskazówek (31 proc.) oraz okazywaniu zrozumienia (26 proc.).
Ponad połowa (59 proc.) osób była zdania, że pacjentki w ciąży, w trakcie której stwierdzono występowanie poważnych wad płodu, powinny być od razu kierowane do hospicjów perinatalnych. Przeciwnych temu było 10 proc. ankietowanych, 31 proc. nie miało zdania na ten temat.
Omówienie
Hospicja perinatalne są instytucjami ukierunkowanymi na wsparcie rodziców mierzących się z diagnozą nieuleczalnej, zagrażającej życiu chorobie dziecka, które ma się narodzić. Wspierają rodziców specjalistyczną diagnostyką w okresie ciąży, przygotowują do opieki nad dzieckiem i jego odejścia, oferują pomoc w sprawach urzędowych oraz w okresie przeżywania żałoby.
Autorzy poruszający tematykę funkcjonowania hospicjów perinatalnych, za Kmieciak i wsp. 9, podkreślają, że nie należy ich przedstawiać jako odrębnych miejsc wsparcia, i zwracają uwagę na interdyscyplinarny charakter podejmowanych w ich ramach działań. Grabska, za Małkowska 10, twierdzi, że hospicjum perinatalne to nie miejsce. To raczej sposób myślenia (…). To towarzyszenie rodzinie w jej drodze przez ciążę, akt narodzin i śmierci. Śmierci godnej. Takiej, która nie jest. Takiej, która zostawia w pamięci niezwykle trudne, ale jakże pełne miłości doświadczenie powitania i pożegnania dziecka.
Hospicja perinatalne są instytucjami dość młodymi. Jednak taki rodzaj działalności był dostrzegany w Polsce od dłuższego czasu i realizowany przez organizacje pozarządowe, często w formie wolontariatu. Podążając za Szmydem, kierownikiem hospicjum, prezesem Stowarzyszenia Medycznego Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska, trudno jest przedstawić definicję instytucji o specjalistycznej i wielokierunkowej działalności. Funkcjonowanie hospicjów peri- natalnych wynikało z potrzeby wsparcia rodzin i małżeństw, które w okresie ciąży otrzymywały diagnozę choroby nieuleczalnej i zagrażającej życiu dziecka. Obszary działania perinatalnej opieki paliatywnej są bardzo zróżnicowane i wymagają współpracy wielu specjalistów związanych z różnymi dziedzinami, w tym medycyną, psychologią, a także osób duchownych, którzy będą posiadali „niezbędną wiedzę, umiejętności i gotowość do towarzyszenia rodzinie w tak trudnym okresie ich życia” 11.
Idea hospicjum perinatalnego, za Buczek 12, narodziła się i rozwijała jako alternatywa dla aborcji. Hospicjum oferuje wsparcie rodzicom decydującym się na kontynuowanie ciąży oraz towarzyszenie swojemu nieuleczalnie choremu dziecku (często tylko w łonie matki, aż do naturalnej śmierci) oraz po jego śmierci oraz dbanie o godne życie i śmierć chorego dziecka. Hospicjum perinatalne określane jest również jako „hospicjum w łonie matki”. Ma jednak swoją odrębną specyfikę, ponieważ dziecko otaczane opieką jeszcze się nie urodziło. Po narodzinach, gdy dziecko przeżyje, zostaje objęte opieką hospicjum dla dzieci 12.
Dane z raportu z projektu badawczego („Hospicjum dla życia poczętego”) z 2019 r., przeprowadzonego przez Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska „Formuła Dobra” na reprezentatywnej grupie 1012 osób w wieku powyżej 18 lat, wskazały, że 78 proc. ankietowanych Polaków opowiedziało się za prowadzeniem opieki nad nieuleczalnie chorymi dziećmi jeszcze w okresie przed ich narodzeniem, 47,7 proc. badanych zdecydowanie zgadzało się z powyższym, 30,3 proc. raczej się zgadzało, raczej nie zgadzało się 2,8 proc. ankietowanych, a zdecydowanie nie zgadzało się 3,5 proc. badanych. Trudność z deklaracją miało 15,8 proc. respondentów. Zdania, że dzieci z wadami wrodzonymi oraz ciężkimi, a także nieuleczalnymi chorobami są dużym obciążeniem dla społeczeństwa było 28,8 proc. badanych (odpowiedzi zdecydowanie tak oraz raczej tak), zdecydowanie nie – 40,6 proc. i raczej nie 30,8 proc.. Jedynie ok. 10 proc. respondentów wiedziało, co to jest hospicjum perinatalne i komu pomaga, a aż 89 proc. nie było w stanie wyjaśnić tego terminu lub co najwyżej domyślało się, czego może dotyczyć, ale nie mieli pewności 13. Według 63,6 proc. badanych jest to instytucja dla nieuleczalnie chorych osób, bez doprecyzowania, że opieka dotyczy dzieci jeszcze nienarodzonych lub zaraz po urodzeniu. Przedstawione w raporcie wyniki pokazały, że osoby wierzące i praktykujące częściej niż niewierzące opowiadają się za objęciem opieką nieuleczalnie chorych dzieci jeszcze przed ich narodzinami oraz deklarują, że nie stanowi to nadmiernego obciążenia dla społeczeństwa. Osoby wierzące częściej też wyrażają opinię, że decyzja o urodzeniu dziecka z wadą letalną jest słuszna 13.
Literatura przedmiotu poświęcona tematyce wad letalnych płodu i opieki nad kobietami po otrzymaniu niepomyślnej diagnozy podkreśla istotę udzielania pomocy i wsparcia przez wyspecjalizowany i interdyscyplinarny zespół specjalistów. Dzięki niemu proces podejmowania decyzji ma szansę przebiegać w pełni świadomie, a kobieta zostaje otoczona opieką medyczną oraz uzyskuje wsparcie informacyjne oraz emocjonalne 14.
Kornas-Biela, która podjęła próbę analizy uczuć i emocji pojawiających się w sytuacji niepomyślnej diagnozy, wymienia wśród nich: panikę, smutek, żal, niedowierzanie, zaprzeczanie, uczuciową labilność, poczucie wstydu, poczucie winy i niesprawiedliwości oraz wiele innych negatywnych przeżyć 15. Według Jarzębińskiej w chwili otrzymania informacji o nieuleczalnej chorobie dziecka pierwszym i głównym źródłem wzajemnego emocjonalnego wsparcia powinni się okazać dla siebie małżonkowie/partnerzy. Jednak niezbędnym warunkiem dla prawidłowego wspierania się rodziców jest jednakowe stanowisko dotyczące dalszego losu ciąży i sytuacji z nią związanej. Ma to jeszcze większe znaczenie w momencie narodzin dziecka, a w konsekwencji potrzeby dzielenia się obowiązkami związanymi z opieką nad nim. Rodzice są dodatkowo obciążeni świadomością, że stan zdrowia ich dziecka może ulec gwałtownemu pogorszeniu i pojawi się np. konieczność korzystania ze specjalistycznego sprzętu 16. Wrona w swoich badaniach wskazuje, że największe wsparcie i pomoc w opiece nad dzieckiem z niepełnosprawnością okazuje najbliższa rodzina. Specjaliści znajdowali się dopiero na kolejnym miejscu pod względem okazywanej pomocy 16.
Furtado-Eraso i wsp. 17 na podstawie metaanalizy literatury potwierdzili, że przeżycie żałoby po śmierci dziecka jest warunkiem koniecznym do odzyskania emocjonalnej równowagi. Podkreślają również istotę edukacji personelu medycznego dotyczącą przekazywania niepomyślnych diagnoz, sprawowania opieki w sytuacji utraty dziecka oraz wsparcia w żałobie 17.
Teefey i wsp. 18 zauważają, że rodzice po otrzymaniu niepomyślnej diagnozy prenatalnej są narażeni na zwiększone ryzyko depresji okołoporodowej, lęku i stresu pourazowego. Profesjonalna opieka nad nimi wymaga działań interdyscyplinarnego zespołu udzielającego nie tylko wsparcia medycznego, lecz także pomocy psychospołecznej w okresie ciąży i porodu oraz po porodzie, skierowanego zarówno do rodziców dziecka, jak i ich rodzin 18. Ratislavováa i wsp. podkreślają potrzebę uwrażliwiania personelu medycznego, poczynając od etapu kształcenia i początków pracy zawodowej. Tematyka dotycząca okołoporodowej opieki paliatywnej powinna być również poruszana w ramach kształcenia podyplomowego i rozwoju zawodowego 19.
Mess i wsp. na podstawie badań ankietowych zauważyli, że w polskich szpitalach znaczna część kobiet nie otrzymała możliwości kontaktu i pożegnania martwo urodzonych dzieci 20. Wykazano, że połowa kobiet po porodzie miała świadomość korzystnego wpływu pożegnania z dzieckiem na późniejszy przebieg procesu żałoby 20. Jak zauważają Boyle i wsp. 21, narodziny martwego dziecka mogą powodować u rodziców poczucie bezsilności i bezbronności. Umożliwienie rodzicom udziału w podejmowaniu decyzji oraz pełna troski, szacunku i wsparcia opieka w żałobie ma ogromne znaczenie dla zmniejszenia negatywnych skutków psychospołecznych zaistniałej sytuacji 21.
Wnioski
Istnieje potrzeba tworzenia hospicjów perinatalnych oraz zapoznawania społeczeństwa z zasadami ich funkcjonowania.
Opieka nad rodziną po wykryciu nieuleczalnej choroby dziecka wymaga odpowiedniej wiedzy i umiejętności oraz zaangażowania różnych specjalistów, dlatego ważne jest wprowadzanie treści na temat perinatalnej opieki paliatywnej do programów kształcenia na uczelniach medycznych oraz prowadzenia kursów i szkoleń dla pracowników medycznych.
Piśmiennictwo:
1. World Health Organization: Congenital anomalies. Fact Sheet No. 370 April 2015. https://www.who.int/en/news-room/fact- -sheets/detail/congenital-anomalies (dostęp: 26.01.2021).
2. Krzeszowiak J, Śmigiel R. Rola i zadania położnej jako członka zespołu sprawującego opiekę nad ciężarną pacjentką z rozpoznaną wadą letalną u płodu. Piel Zdr Publ 2016; 6: 57-61.
3. Ustawa z dnia 7 stycznia 1993 r. o planowaniu rodziny, ochronie płodu ludzkiego i warunkach dopuszczalności przerywania ciąży (Dz. U. 1993 nr 17 poz. 78).
4. Wyrok Trybunału Konstytucyjnego. https://trybunal.gov.pl/ postepowanie-i-orzeczenia/wyroki/art/11300-planowanie-rodziny- ochrona-plodu-ludzkiego-i-warunki-dopuszczalnosciprzerywania- ciazy (dostęp: 28.01.2021).
5. Bucińska J. Zgodność z Konstytucją niektórych przepisów ustawy o planowaniu rodziny, ochronie płodu ludzkiego i warunkach dopuszczalności przerywania ciąży. Zeszyty Prawnicze 2018; 1: 269-302.
6. Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 29 października 2013 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej (Dz. U. 2018 poz. 742).
7. Lista hospicjów perinatalnych w Polsce. https://gajusz.org. pl/dla-potrzebujacych/ hospicjum-perinatalne/ (dostęp: 29.01.2021).
8. Różańska M, Baranowska B, Tataj-Puzyna U i wsp. Perinatal hospice care in the narratives of parents and caregivers – a qualitive survey. Fides et Ratio 2017; 4: 445-467.
9. Kmieciak B, Szafrańska-Czajka Z, Dorosiński R. Perinatalna opieka hospicyjna, raport. Centrum Bioetyki Instytut na rzecz Kultury Prawnej Ordo Iuris, Warszawa 2016.
10. Małkowska M. Pokochać od początku. Hospicjum to też życie – kwartalnik hospicyjny 2013; 1: 12-13.
11. Klinger K, Szczepańska A. Hospicja perinatalne są, a jakby ich nie było. https://serwisy.gazetaprawna.pl/zdrowie/artykuly/ 1402746,hospicja-perintalnenfz-sluzba-zdrowia.html (dostęp: 31.03.2021).
12. Buczek M. Hospicjum w łonie matki. Edukacja Etyczna 2015; 10: 27-35.
13. Raport z badań „Hospicjum dla życia poczętego”. https:// www.newspoint.pl/Raport proc. 20z proc.20badania proc.202019 proc. 20- proc.20Hospicjum proc.20dla proc.20Dzieci proc.20Dolnego proc. 20 proc. C5 proc.9Al proc. C4 proc.85ska proc.20Formu proc.C5 proc.82a proc.20Dobra.pdf (dostęp: 31.03.2021).
14. Kamranpour B, Noroozi M, Bahrami M. A qualitative study exploring the needs related to the health system in women with experience of pregnancy termination due to fetal anomalies in Iran. BMC Pregnancy Childbirth 2020; 20: 573.
15. Kornas-Biela D. Niepomyślna diagnoza prenatalna: dylemat rodziców, wyzwanie dla profesjonalistów. Med Prakt Ginekol Położ 2008; 4: 15-27.
16. Jarzębińska A. Od diagnozy do towarzyszenia w żałobie – wsparcie rodzin z dzieckiem z wadą letalną. Interdyscyplinarne Konteksty Pedagogiki Specjalnej 2018; 22: 375-391.
17. Furtado-Eraso S, Escalada-Hernández P, Marín-Fernández B. Integrative review of emotional care following perinatal loss. West J Nurs Res 2020; 43: 489-504.
18. Teefey CP, Hertzog J, Morris ED i wsp. The impact of our images: psychological implications in expectant parents after a prenatal diagnosis. Pediatr Radiol 2020; 50: 2028-2033.
19. Ratislavováa K, Bužgováb R, Vejvodovác J. Perinatal palliative care education: An integrative review. Nurse Educ Today 2019; 82: 58-66.
20. Mess E, Bartoszczyk I, Jerczak BP i wsp. Poród martwego dziecka. Sytuacja kobiety rodzącej w Polsce w świetle badania ankietowego. Med Paliat 2016; 8: 182-185.
21. Boylea FM, Horey D, Deana JH i wsp. Stillbirth in Australia 5: Making respectful care after stillbirth a reality: The quest for parent-centred care. Women Brith 2020; 33: 531- 536.
Artykuł opublikowano w „Medycynie Paliatywnej” 3/2021.
– Wrodzone wady rozwojowe są istotnym problemem medycznym i społecznym, ponieważ stanowią jedną z głównych przyczyn zgonów noworodków i niemowląt. Mogą być wykryte w okresie prenatalnym, po urodzeniu lub w okresie wczesnodziecięcym 1. Wady letalne są najcięższymi z wad dużych, które mogą prowadzić do poronienia obumarłego płodu, przedwczesnego porodu martwego dziecka, śmierci dziecka bezpośrednio po narodzinach lub w okresie niemowlęcym bez względu na zastosowane leczenie 2. W przypadku ich rozpoznania rokowanie jest niepewne lub złe. Dzieci dotknięte poważnymi wadami wymagają długotrwałej, złożonej, a także kosztownej opieki medycznej. Aktualna wiedza medyczna nie daje możliwości skutecznego ich wyleczenia. Rozpoznanie u dziecka wady letalnej jest jednym z najbardziej traumatycznych doświadczeń życiowych rodziców. Dla większości matek i ojców okres ciąży to czas pełen radości oraz oczekiwania na przyjście na świat zdrowego dziecka. Niepomyślna diagnoza jest ogromnie obciążająca dla rodziców, wiąże się bowiem z reorganizacją dotychczasowego życia na rzecz walki o każdy dzień życia dziecka.
Do 27 stycznia 2021 r., kiedy to w Dzienniku Ustaw opublikowano wyrok Trybunału Konstytucyjnego w sprawie aborcji z dnia 22 października 2020 r., kobieta miała możliwość podjęcia decyzji o kontynuacji ciąży lub jej przerwaniu zgodnie z ówcześnie obowiązującą Ustawą z dnia 7 stycznia 1993 r. o planowaniu rodziny, ochronie płodu ludzkiego i warunkach dopuszczalności przerywania ciąży 3. Trybunał Konstytucyjny orzekł, że art. 4a ust. 1 pkt 2 dotyczący przerwania ciąży, w przypadku gdy badania prenatalne lub inne przesłanki medyczne wskazują na duże prawdopodobieństwo ciężkiego i nieodwracalnego upośledzenia płodu albo nieuleczalnej choroby zagrażającej jego życiu, jest niezgodny z Konstytucją 4, 5.
Rodzinom, w których u dziecka rozpoznano wadę letalną, na pomoc przychodzą instytucje udzielające perinatalnej opieki paliatywnej. W ramach świadczeń gwarantowanych z zakresu perinatalnej opieki paliatywnej rodzice dziecka z rozpoznaną wadą letalną mają możliwość skorzystania z:
• konsultacji lekarskich,
• porad psychologa,
• koordynacji opieki poprzez współpracę z:
– podmiotami udzielającymi kobietom świadczeń w zakresie położnictwa, ginekologii i neonatologii w ramach porady specjalistycznej lub w szpitalu,
– domowym hospicjum dziecięcym, jeśli istnieje możliwość wypisania dziecka ze szpitala,
– podmiotami, które prowadzą diagnostykę prenatalną, ośrodkami kardiologii prenatalnej, a także zakładami genetyki,
• informacji o możliwości pożegnania zmarłego dziecka oraz sposobie pochówku,
• wyjaśnień dotyczących postępowania w przypadku zgonu dziecka,
• zapewnienia kontynuacji leczenia adekwatnie do stanu zdrowia,
• wsparcia w żałobie oraz udziału w grupie wsparcia w żałobie 6.
Trzonem zespołu hospicjum perinatalnego jest lekarz (pediatra lub neonatolog) pracujący w hospicjum dla dzieci oraz psycholog. W zależności od sytuacji i potrzeb do zespołu włączani są specjaliści innych dziedzin, m.in. genetycy, ginekolodzy-położnicy oraz diagności prenatalni. Rodzinom zapewnia się również możliwość wsparcia duchowego. Znaczącą rolę w zespole hospicjum odgrywa również położna sprawująca opiekę nad kobietą przed porodem, w jego trakcie oraz po narodzinach dziecka. W działalności hospicjum perinatalnego niezbędna jest współpraca z ośrodkami specjalizującymi się w medycynie perinatalnej oraz oddziałami, na których mają się odbywać porody kobiet/rodzin objętych perinatalną opieką paliatywną.
Obecnie na całym świecie działa kilkaset organizacji udzielających świadczeń z zakresu perinatalnej opieki paliatywnej, w tym kilkanaście w Polsce 7. Niestety w naszym kraju cały czas niewiele kobiet ciężarnych po wykryciu wady letalnej zgłasza się po pomoc i wsparcie do placówek oferujących tego typu opiekę.
Śmierć dziecka w przypadku rozpoznania wady letalnej powinna być uznana za naturalny etap wynikający z ciężkiej, nieodwracalnej choroby. Celem perinatalnej opieki paliatywnej nie jest przyspieszanie tego procesu. Nadrzędnym celem działania hospicjów perinatalnych i personelu sprawującego w nim opiekę jest okazanie szacunku dla życia oraz godności dla nieuleczalnie chorego dziecka.
Hospicja perinatalne swoje działania koncentrują na całej rodzinie doświadczającej narodzin dziecka z wadą letalną i udzielają kompleksowego wsparcia medycznego, psychologicznego, socjalnego oraz duchowego. Ich zadaniem jest koordynowanie różnych form wsparcia, które mają ułatwić rodzicom przejście przez okres ciąży, odpowiednio przygotować do porodu, narodzin i śmierci dziecka, a także pomóc w prawidłowym przeżywaniu żałoby 8. Zespół hospicjum perinatalnego ma za zadanie towarzyszyć noworodkowi, rodzicom i innym członkom rodziny w trudnych chwilach.
Cel pracy
Celem pracy było poznanie opinii społeczeństwa na temat funkcjonowania hospicjów perinatalnych.
Materiał i metody
Badanie przeprowadzono w maju 2021 r. w grupie 200 osób wybranych losowo. Udział w badaniu był dobrowolny i anonimowy. Zastosowano metodę sondażu diagnostycznego z wykorzystaniem autorskiego kwestionariusza, skonstruowanego na potrzeby badania. Zawierał on metryczkę oraz pytania szczegółowe pozwalające poznać opinię społeczeństwa na temat działalności hospicjów perinatalnych, zawarto w nim również pytania sprawdzające wiedzę dotyczącą perinatalnej opieki paliatywnej oraz nastawienie do tego rodzaju działalności. W kwestionariuszu pojawiły się także pytania o opinie na temat emocji i zmian w relacjach, jakie mogą się pojawiać w rodzinach z rozpoznaną wadą letalną dziecka. Rozdano 200 ankiet i 200 uzyskano zwrotnie.
Wyniki
W badaniu wzięło udział 169 kobiet (84,5 proc.) i 31 mężczyzn (15,5 proc.) wybranych losowo. Większość ankietowanych stanowiły osoby w wieku 30–39 lat (41 proc.) oraz w wieku 20–29 lat (27,5 proc.). Najmniej badanych było w grupach 50 lat i więcej (17,5 proc.) oraz 40–49 lat (14 proc.).
Na pytanie: „Czy słyszał/a pan/pani o perinatalnej opiece paliatywnej”, 62,5 proc. osób odpowiedziało twierdząco, 34 proc. przecząco, a 3,5 proc. badanych udzieliło odpowiedzi „nie pamiętam”. Zdecydowana większość (83,5 proc.) respondentów potrafiła poprawnie wskazać jej definicję, 1,5 proc. badanych definiuje ją nieprawidłowo, a 15 proc. nie zna jej wcale. Na pytanie o rodzaje wsparcia oferowanego przez perinatalną opiekę paliatywną wsparcie medyczne, psychologiczne i duchowe wskazało 65,5 proc. badanych, samo wsparcie medyczne – 13,5 proc. ankietowanych, psychologiczne – 11,5 proc., a tylko duchowe – 2,5 proc.. Jednoznacznej odpowiedzi nie potrafiło udzielić 7 proc. badanych.
Spośród różnego rodzaju wsparcia dla rodziców w przypadku niepomyślnej diagnozy respondenci za najważniejsze wskazali wsparcie psychologiczne, następnie medyczne i duchowe (ryc. 1).
Według 68 proc. ankietowanych perinatalna opieka paliatywna oferuje rodzinom pomoc wielu specjalistów. Na opiekę jedynie ginekologa-położnika wskazało 7,5 proc. osób, psychologa 6 proc., neonatologa 4 proc., genetyka 2,5 proc., pielęgniarki i położnej 2,5 proc., a osoby duchownej 1,5 proc. respondentów. Pozostałe osoby nie potrafiły udzielić jednoznacznej odpowiedzi na to pytanie.
Co istotne, niemal 80 proc. badanych nie potrafiło wskazać najbliższego ośrodka oferującego perinatalną opiekę paliatywną. Jedynie co piąta osoba miała taką wiedzę.
Poprawną definicję wady letalnej wskazało 42 proc. uczestników badania, 58 proc. respondentów nie zna jej wcale lub wskazuje odpowiedź częściowo poprawną.
Niemal trzy czwarte ankietowanych (71 proc.) miało świadomość, że hospicja perinatalne obejmują swoją opieką rodziny zarówno w czasie ciąży, porodu, jak i po narodzinach dziecka lub jego stracie, przy czym 19 osób (9,5 proc.) uważało, że opieka dotyczy wyłącz nie ciąży, 17 badanych (8,5 proc.) – że jest to wsparcie udzielane tylko po narodzinach/stracie, a 3 osoby (1,5 proc.) – że jest to pomoc wyłącznie w czasie porodu. Dziewiętnastu ankietowanych (9,5 proc.) nie potrafiło odpowiedzieć na to pytanie.
Na pytanie: „Czy w polskim prawie istnieje możliwość przerwania ciąży z powodu wykrycia wady letalnej u płodu?”, odpowiedzi przeczącej udzieliło 57 proc. badanych, 28,5 proc. było zdania, że istnieje taka możliwość, a 14,5 proc. osób nie posiada wiedzy na ten temat.
Ponad połowa ankietowanych (106 osób, 53 proc.) akceptowała przerywanie ciąży z powodu ciężkiego i nieodwracalnego uszkodzenia płodu, 38 osób (19 proc.) było temu przeciwnych, a 56 respondentów (28 proc.) nie miało zdania w tej kwestii.
Blisko jedna piąta respondentów (17 proc.) uważała, że przerywanie ciąży z tego powodu powinno być zakazane, 64,5 proc. opowiedziało się przeciw zakazowi, zaś 18,5 proc. ankietowanych nie opowiedziało się po żadnej ze stron.
W opinii badanych korzystniejszym rozwiązaniem dla rodziców w przypadku wykrycia wady letalnej u płodu byłoby przerwanie ciąży (42 proc. odpowiedzi) niż jej kontynuowanie (17 proc.). Pozostali ankietowani (41 proc.) nie mieli zdania na ten temat.
Ponad 80 proc. osób miało świadomość, że rodzice mają prawo do pochówku dziecka niezależnie od czasu trwania ciąży, 4,5 proc. było zdania, że nie mają takiej możliwości, natomiast 14 proc. nie posiada wiedzy w tym temacie.
Mniej niż połowa badanych (43,5 proc.) wiedziała o prawie kobiety do urlopu macierzyńskiego, jeśli dziecko zmarło przed narodzinami. Nie wiedziało o tym 40,5 proc. respondentów, a 16 proc. było zdania, że kobieta nie ma takiego prawa.
Zdecydowana większość (80 proc.) uważała, że taki urlop powinien jej przysługiwać, 5,5 proc. osób była temu przeciwna, natomiast 14,5 proc. badanych nie miało zdania w tej kwestii.
Większość respondentów (69,5 proc.) była przekonana o potrzebie funkcjonowania hospicjów perinatalnych. Pozostałe wyniki przedstawiono w tabeli 1.
Większość ankietowanych była zdania, że społeczeństwo nie wie o istnieniu perinatalnej opieki paliatywnej (65,3 proc. dla odpowiedzi „raczej nie” oraz 13,1 proc. dla odpowiedzi „zdecydowanie nie”). 13,6 proc. badanych udzieliło odpowiedzi „nie wiem”, a 8 proc. wskazało odpowiedź „raczej tak” i „zdecydowanie tak”.
Respondenci nie byli w stanie jednoznacznie określić nastawienia społeczeństwa do perinatalnej opieki paliatywnej. Odpowiedź „obojętne” uzyskała 36,5 proc. głosów, „nie wiem” – 33,5 proc., „pozytywne” – 20,5 proc., zaś „negatywne” – 9,5 proc..
Badani wskazali również na niewielką wiedzę społeczeństwa na temat perinatalnej opieki paliatywnej. Dominowały odpowiedzi „niski poziom” – 37,5 proc. i „niewystarczający poziom” – 33 proc. oraz „brak wiedzy” (tab. 2).
Ankietowani zostali poproszeni o ocenę poziomu swojej wiedzy na temat działalności hospicjów perinatalnych. Odpowiedzi „niewystarczający poziom wiedzy” udzieliło 65 osób (32,5 proc.), „niski” – 64 osoby (32 proc.), „wystarczający” – 39 osób (19,5 proc.), „nie posiadam wiedzy” – 19 osób (9,5 proc.), „wysoki” – 9 osób (4,5 proc.) i „nie wiem” – 4 osoby (2 proc.).
Ponad połowa badanych (53,5 proc.) wyraziła chęć pogłębienia wiedzy na temat perinatalnej opieki paliatywnej, 17 proc. nie odczuwa potrzeby uzyskania dodatkowych informacji, a 29,5 proc. ankietowanych nie potrafiło opowiedzieć się po żadnej ze stron.
Większość (84 proc.) twierdziła również, że taką wiedzę powinni zdobyć studenci uczelni medycznych. Zdania na ten temat nie miało 13,5 proc. ankietowanych, a 2,5 proc. była temu przeciwna.
Wśród kierunków studiów, na których w ramach kształcenia powinna być poruszana tematyka działalności hospicjów perinatalnych, ankietowani wymieniali: położnictwo (84 proc.), psychologia (79,5 proc.), lekarski (79 proc.) oraz pielęgniarstwo (74,5 proc.). Rzadziej wskazywano pomoc socjalną (46,5 proc.), teologię (37,5 proc.) czy socjologię (29,5 proc.).
Respondenci uważali (37 proc. – raczej nie i 29 proc. – zdecydowanie nie), że szpitale nie są przygotowane do opieki nad kobietą, u której dziecka wykryto wadę letalną. Wyniki przedstawiono na ryc. 2.
Podobnie kształtowały się opinie na temat przygotowania personelu medycznego do opieki nad kobietą, u której dziecka wykryto wadę letalną. Na brak przygotowania wskazała nieco ponad połowa respondentów (51,5 proc. dla odpowiedzi „raczej nie” oraz „zdecydowanie nie”), 37 proc. wskazało odpowiedź „trudno powiedzieć”, 7 proc. odpowiedź „nie wiem”, a pozytywną opinię wyraziło jedynie 4,5 proc. osób.
Niemal wszyscy badani (93,5 proc.) mieli świadomość, że istotne są okoliczności przekazywania informacji o chorobie lub śmierci dziecka. Jedynie 0,5 proc. badanych (1 osoba) było przeciwnego zdania, zaś 6 proc. miało trudność z udzieleniem odpowiedzi. Większość (90,5 proc.) ankietowanych uważało, że rozmowy dotyczące choroby dziecka powinny się odbywać w obecności obojga rodziców. 8 proc. badanych odpowiedź na to pytanie sprawiła trudność, a 1,5 proc. uważało, że taka rozmowa może być przeprowadzona wyłącznie z matką dziecka.
Na konieczność przeprowadzania takich rozmów w osobnym pomieszczeniu wskazało 92,5 proc. badanych, 6,5 proc. nie potrafiło wyrazić swojej opinii, a 2 osoby (1 proc.) uznały zapewnienie takich warunków za zbędne.
Prawie wszyscy ankietowani oczekiwali od personelu medycznego:
– przekazywania informacji w sposób wyczerpujący i zrozumiały – 98 proc. odpowiedzi twierdzących (1,5 proc. osób nie miało zdania na ten temat, 0,5 proc. stanowiły odpowiedzi przeczące),
– każdorazowego wyjaśniania celowości podejmowanych działań leczniczych, opiekuńczych i terapeutycznych – 96,5 proc. odpowiedzi twierdzących (2,5 proc. nie miało zdania, 1 proc. odpowiedzi przeczących),
– gotowości i chęci do wysłuchania pacjentki – 90,5 proc. odpowiedzi twierdzących (8,5 proc. odpowiedź „nie wiem”, 1 proc. odpowiedzi przeczących).
W opinii większości respondentów personel medyczny powinien dysponować wiedzą dotyczącą:
– możliwości otrzymania pomocy przez rodziny, u których dziecka wykryto wadę letalną – 94 proc. odpowiedzi twierdzących (5,5 proc. ankietowanych miało trudność z udzieleniem odpowiedzi, 0,5 proc. było przeciwnego zdania),
– praw przysługujących tym rodzinom – 90,5 proc. odpowiedzi twierdzących (5,5 proc. osób wskazała odpowiedź „nie wiem” lub „trudno powiedzieć”, a 4 proc. było przeciwnego zdania).
Badani uważali, że personel medyczny powinien niezależnie od własnych poglądów i przekonań akceptować każdą decyzję podjętą przez pacjentkę (72 proc. odpowiedź „zdecydowanie tak”, 18 proc. odpowiedź „raczej tak”). Trudność z udzieleniem odpowiedzi miało 7,5 proc. ankietowanych, a 2,5 proc. była przeciwnego zdania.
W opinii respondentów pacjentka powinna mieć możliwość zaplanowania i omówienia z personelem medycznym postępowania okołoporodowego („zdecydowanie tak” – 70 proc. odpowiedzi, „raczej tak” – 22 proc.). 7 proc. nie ma zdania w tej kwestii, a 1 proc. respondentów uważa, że taka możliwość nie jest konieczna.
Według 81,5 proc. ankietowanych na prośbę i życzenie matki lub rodziców dziecka personel medyczny powinien umożliwić chrzest dziecka. Brak zdania wyraziło 16,5 proc. badanych, natomiast 2 proc. osób jest temu przeciwna.
Ponad połowa badanych (70 proc.) wskazała, że pacjentka powinna mieć możliwość wykonania pamiątkowego zdjęcia swojego dziecka zaraz po narodzinach (29 proc. nie ma zdania, 1 proc. jest temu przeciwny), a także zachowania innych pamiątek po dziecku (78,5 proc. odpowiedzi twierdzących, 18,5 proc. nie ma zdania, 3 proc. jest przeciwna).
Prawie wszyscy badani (92,5 proc.) uważali, że matka lub rodzice powinni mieć możliwość pożegnania się z dzieckiem. Trudność z udzieleniem odpowiedzi na to pytanie miało 6,5 proc. ankietowanych, 1 proc. osób wyraziło sprzeciw.
Na pytanie: „Czy Pana/Pani zdaniem w pożegnaniu dziecka powinni uczestniczyć inni członkowie rodziny?”, odpowiedzi były zróżnicowane. „Zdecydowanie tak” wskazało 15,5 proc. badanych, „raczej tak” 13,5 proc., a niemal połowa (49 proc.) – „trudno powiedzieć”. W opinii 15 proc. ankietowanych inni członkowie rodziny nie powinni uczestniczyć w pożegnaniu dziecka, natomiast 7 proc. osób nie potrafiło udzielić odpowiedzi.
Jedynie 27,5 proc. respondentów uważało, że potrafiłoby rozmawiać o chorobie i śmierci dziecka z jego rodzicami. Największa część badanych (44 proc.) miała trudność z udzieleniem odpowiedzi (odpowiedzi „trudno powiedzieć” oraz „nie wiem”). Pozostali (28,5 proc.) deklarowali brak takich umiejętności.
Niemal połowa ankietowanych twierdziła, że potrafiłaby rozmawiać z matką dziecka o jej emocjach i uczuciach (34 proc. odpowiedzi „raczej tak”, 10 proc. odpowiedzi „zdecydowanie tak”). Brak takich umiejętności wskazuje co 5. osoba (16 proc. odpowiedzi „raczej nie”, 4 proc. odpowiedzi „zdecydowanie nie”), natomiast 36 proc. badanych tego nie wie.
W opinii ankietowanych do emocji, które najczęściej towarzyszą matce od czasu diagnozy wady letalnej u dziecka, należą: rozpacz (77,5 proc.), bezsilność (77 proc.), poczucie niesprawiedliwości (72 proc.), lęk (64,5 proc.), smutek (64 proc.), przerażenie (62,5 proc.).
Na pytanie o relacje między rodzicami po wykryciu wady letalnej u dziecka najczęściej wskazywaną odpowiedzią była „pojawia się kryzys” (53 proc.). Respondenci wymieniali również trudności w porozumieniu (41,5 proc.) oraz poczucie braku zrozumienia (34,5 proc.). Wzajemnego wsparcia oczekiwałoby 34,5 proc. ankietowanych, a zjednoczenia rodziców 18,5 proc..
Wśród postaw przyjmowanych przez osoby z najbliższego otoczenia rodziców dziecka z wadą letalną badani najczęściej przewidywali unikanie rozmów na temat dziecka (49 proc.) oraz na temat uczuć matki dziecka (44,5 proc.), przy jednoczesnym okazywaniu wsparcia (45 proc.), udzielaniu rad i wskazówek (31 proc.) oraz okazywaniu zrozumienia (26 proc.).
Ponad połowa (59 proc.) osób była zdania, że pacjentki w ciąży, w trakcie której stwierdzono występowanie poważnych wad płodu, powinny być od razu kierowane do hospicjów perinatalnych. Przeciwnych temu było 10 proc. ankietowanych, 31 proc. nie miało zdania na ten temat.
Omówienie
Hospicja perinatalne są instytucjami ukierunkowanymi na wsparcie rodziców mierzących się z diagnozą nieuleczalnej, zagrażającej życiu chorobie dziecka, które ma się narodzić. Wspierają rodziców specjalistyczną diagnostyką w okresie ciąży, przygotowują do opieki nad dzieckiem i jego odejścia, oferują pomoc w sprawach urzędowych oraz w okresie przeżywania żałoby.
Autorzy poruszający tematykę funkcjonowania hospicjów perinatalnych, za Kmieciak i wsp. 9, podkreślają, że nie należy ich przedstawiać jako odrębnych miejsc wsparcia, i zwracają uwagę na interdyscyplinarny charakter podejmowanych w ich ramach działań. Grabska, za Małkowska 10, twierdzi, że hospicjum perinatalne to nie miejsce. To raczej sposób myślenia (…). To towarzyszenie rodzinie w jej drodze przez ciążę, akt narodzin i śmierci. Śmierci godnej. Takiej, która nie jest
Hospicja perinatalne są instytucjami dość młodymi. Jednak taki rodzaj działalności był dostrzegany w Polsce od dłuższego czasu i realizowany przez organizacje pozarządowe, często w formie wolontariatu. Podążając za Szmydem, kierownikiem hospicjum, prezesem Stowarzyszenia Medycznego Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska, trudno jest przedstawić definicję instytucji o specjalistycznej i wielokierunkowej działalności. Funkcjonowanie hospicjów peri- natalnych wynikało z potrzeby wsparcia rodzin i małżeństw, które w okresie ciąży otrzymywały diagnozę choroby nieuleczalnej i zagrażającej życiu dziecka. Obszary działania perinatalnej opieki paliatywnej są bardzo zróżnicowane i wymagają współpracy wielu specjalistów związanych z różnymi dziedzinami, w tym medycyną, psychologią, a także osób duchownych, którzy będą posiadali „niezbędną wiedzę, umiejętności i gotowość do towarzyszenia rodzinie w tak trudnym okresie ich życia” 11.
Idea hospicjum perinatalnego, za Buczek 12, narodziła się i rozwijała jako alternatywa dla aborcji. Hospicjum oferuje wsparcie rodzicom decydującym się na kontynuowanie ciąży oraz towarzyszenie swojemu nieuleczalnie choremu dziecku (często tylko w łonie matki, aż do naturalnej śmierci) oraz po jego śmierci oraz dbanie o godne życie i śmierć chorego dziecka. Hospicjum perinatalne określane jest również jako „hospicjum w łonie matki”. Ma jednak swoją odrębną specyfikę, ponieważ dziecko otaczane opieką jeszcze się nie urodziło. Po narodzinach, gdy dziecko przeżyje, zostaje objęte opieką hospicjum dla dzieci 12.
Dane z raportu z projektu badawczego („Hospicjum dla życia poczętego”) z 2019 r., przeprowadzonego przez Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska „Formuła Dobra” na reprezentatywnej grupie 1012 osób w wieku powyżej 18 lat, wskazały, że 78 proc. ankietowanych Polaków opowiedziało się za prowadzeniem opieki nad nieuleczalnie chorymi dziećmi jeszcze w okresie przed ich narodzeniem, 47,7 proc. badanych zdecydowanie zgadzało się z powyższym, 30,3 proc. raczej się zgadzało, raczej nie zgadzało się 2,8 proc. ankietowanych, a zdecydowanie nie zgadzało się 3,5 proc. badanych. Trudność z deklaracją miało 15,8 proc. respondentów. Zdania, że dzieci z wadami wrodzonymi oraz ciężkimi, a także nieuleczalnymi chorobami są dużym obciążeniem dla społeczeństwa było 28,8 proc. badanych (odpowiedzi zdecydowanie tak oraz raczej tak), zdecydowanie nie – 40,6 proc. i raczej nie 30,8 proc.. Jedynie ok. 10 proc. respondentów wiedziało, co to jest hospicjum perinatalne i komu pomaga, a aż 89 proc. nie było w stanie wyjaśnić tego terminu lub co najwyżej domyślało się, czego może dotyczyć, ale nie mieli pewności 13. Według 63,6 proc. badanych jest to instytucja dla nieuleczalnie chorych osób, bez doprecyzowania, że opieka dotyczy dzieci jeszcze nienarodzonych lub zaraz po urodzeniu. Przedstawione w raporcie wyniki pokazały, że osoby wierzące i praktykujące częściej niż niewierzące opowiadają się za objęciem opieką nieuleczalnie chorych dzieci jeszcze przed ich narodzinami oraz deklarują, że nie stanowi to nadmiernego obciążenia dla społeczeństwa. Osoby wierzące częściej też wyrażają opinię, że decyzja o urodzeniu dziecka z wadą letalną jest słuszna 13.
Literatura przedmiotu poświęcona tematyce wad letalnych płodu i opieki nad kobietami po otrzymaniu niepomyślnej diagnozy podkreśla istotę udzielania pomocy i wsparcia przez wyspecjalizowany i interdyscyplinarny zespół specjalistów. Dzięki niemu proces podejmowania decyzji ma szansę przebiegać w pełni świadomie, a kobieta zostaje otoczona opieką medyczną oraz uzyskuje wsparcie informacyjne oraz emocjonalne 14.
Kornas-Biela, która podjęła próbę analizy uczuć i emocji pojawiających się w sytuacji niepomyślnej diagnozy, wymienia wśród nich: panikę, smutek, żal, niedowierzanie, zaprzeczanie, uczuciową labilność, poczucie wstydu, poczucie winy i niesprawiedliwości oraz wiele innych negatywnych przeżyć 15. Według Jarzębińskiej w chwili otrzymania informacji o nieuleczalnej chorobie dziecka pierwszym i głównym źródłem wzajemnego emocjonalnego wsparcia powinni się okazać dla siebie małżonkowie/partnerzy. Jednak niezbędnym warunkiem dla prawidłowego wspierania się rodziców jest jednakowe stanowisko dotyczące dalszego losu ciąży i sytuacji z nią związanej. Ma to jeszcze większe znaczenie w momencie narodzin dziecka, a w konsekwencji potrzeby dzielenia się obowiązkami związanymi z opieką nad nim. Rodzice są dodatkowo obciążeni świadomością, że stan zdrowia ich dziecka może ulec gwałtownemu pogorszeniu i pojawi się np. konieczność korzystania ze specjalistycznego sprzętu 16. Wrona w swoich badaniach wskazuje, że największe wsparcie i pomoc w opiece nad dzieckiem z niepełnosprawnością okazuje najbliższa rodzina. Specjaliści znajdowali się dopiero na kolejnym miejscu pod względem okazywanej pomocy 16.
Furtado-Eraso i wsp. 17 na podstawie metaanalizy literatury potwierdzili, że przeżycie żałoby po śmierci dziecka jest warunkiem koniecznym do odzyskania emocjonalnej równowagi. Podkreślają również istotę edukacji personelu medycznego dotyczącą przekazywania niepomyślnych diagnoz, sprawowania opieki w sytuacji utraty dziecka oraz wsparcia w żałobie 17.
Teefey i wsp. 18 zauważają, że rodzice po otrzymaniu niepomyślnej diagnozy prenatalnej są narażeni na zwiększone ryzyko depresji okołoporodowej, lęku i stresu pourazowego. Profesjonalna opieka nad nimi wymaga działań interdyscyplinarnego zespołu udzielającego nie tylko wsparcia medycznego, lecz także pomocy psychospołecznej w okresie ciąży i porodu oraz po porodzie, skierowanego zarówno do rodziców dziecka, jak i ich rodzin 18. Ratislavováa i wsp. podkreślają potrzebę uwrażliwiania personelu medycznego, poczynając od etapu kształcenia i początków pracy zawodowej. Tematyka dotycząca okołoporodowej opieki paliatywnej powinna być również poruszana w ramach kształcenia podyplomowego i rozwoju zawodowego 19.
Mess i wsp. na podstawie badań ankietowych zauważyli, że w polskich szpitalach znaczna część kobiet nie otrzymała możliwości kontaktu i pożegnania martwo urodzonych dzieci 20. Wykazano, że połowa kobiet po porodzie miała świadomość korzystnego wpływu pożegnania z dzieckiem na późniejszy przebieg procesu żałoby 20. Jak zauważają Boyle i wsp. 21, narodziny martwego dziecka mogą powodować u rodziców poczucie bezsilności i bezbronności. Umożliwienie rodzicom udziału w podejmowaniu decyzji oraz pełna troski, szacunku i wsparcia opieka w żałobie ma ogromne znaczenie dla zmniejszenia negatywnych skutków psychospołecznych zaistniałej sytuacji 21.
Wnioski
Istnieje potrzeba tworzenia hospicjów perinatalnych oraz zapoznawania społeczeństwa z zasadami ich funkcjonowania.
Opieka nad rodziną po wykryciu nieuleczalnej choroby dziecka wymaga odpowiedniej wiedzy i umiejętności oraz zaangażowania różnych specjalistów, dlatego ważne jest wprowadzanie treści na temat perinatalnej opieki paliatywnej do programów kształcenia na uczelniach medycznych oraz prowadzenia kursów i szkoleń dla pracowników medycznych.
Piśmiennictwo:
1. World Health Organization: Congenital anomalies. Fact Sheet No. 370 April 2015. https://www.who.int/en/news-room/fact- -sheets/detail/congenital-anomalies (dostęp: 26.01.2021).
2. Krzeszowiak J, Śmigiel R. Rola i zadania położnej jako członka zespołu sprawującego opiekę nad ciężarną pacjentką z rozpoznaną wadą letalną u płodu. Piel Zdr Publ 2016; 6: 57-61.
3. Ustawa z dnia 7 stycznia 1993 r. o planowaniu rodziny, ochronie płodu ludzkiego i warunkach dopuszczalności przerywania ciąży (Dz. U. 1993 nr 17 poz. 78).
4. Wyrok Trybunału Konstytucyjnego. https://trybunal.gov.pl/ postepowanie-i-orzeczenia/wyroki/art/11300-planowanie-rodziny- ochrona-plodu-ludzkiego-i-warunki-dopuszczalnosciprzerywania- ciazy (dostęp: 28.01.2021).
5. Bucińska J. Zgodność z Konstytucją niektórych przepisów ustawy o planowaniu rodziny, ochronie płodu ludzkiego i warunkach dopuszczalności przerywania ciąży. Zeszyty Prawnicze 2018; 1: 269-302.
6. Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 29 października 2013 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej (Dz. U. 2018 poz. 742).
7. Lista hospicjów perinatalnych w Polsce. https://gajusz.org. pl/dla-potrzebujacych/ hospicjum-perinatalne/ (dostęp: 29.01.2021).
8. Różańska M, Baranowska B, Tataj-Puzyna U i wsp. Perinatal hospice care in the narratives of parents and caregivers – a qualitive survey. Fides et Ratio 2017; 4: 445-467.
9. Kmieciak B, Szafrańska-Czajka Z, Dorosiński R. Perinatalna opieka hospicyjna, raport. Centrum Bioetyki Instytut na rzecz Kultury Prawnej Ordo Iuris, Warszawa 2016.
10. Małkowska M. Pokochać od początku. Hospicjum to też życie – kwartalnik hospicyjny 2013; 1: 12-13.
11. Klinger K, Szczepańska A. Hospicja perinatalne są, a jakby ich nie było. https://serwisy.gazetaprawna.pl/zdrowie/artykuly/ 1402746,hospicja-perintalnenfz-sluzba-zdrowia.html (dostęp: 31.03.2021).
12. Buczek M. Hospicjum w łonie matki. Edukacja Etyczna 2015; 10: 27-35.
13. Raport z badań „Hospicjum dla życia poczętego”. https:// www.newspoint.pl/Raport proc. 20z proc.20badania proc.202019 proc. 20- proc.20Hospicjum proc.20dla proc.20Dzieci proc.20Dolnego proc. 20 proc. C5 proc.9Al proc. C4 proc.85ska proc.20Formu proc.C5 proc.82a proc.20Dobra.pdf (dostęp: 31.03.2021).
14. Kamranpour B, Noroozi M, Bahrami M. A qualitative study exploring the needs related to the health system in women with experience of pregnancy termination due to fetal anomalies in Iran. BMC Pregnancy Childbirth 2020; 20: 573.
15. Kornas-Biela D. Niepomyślna diagnoza prenatalna: dylemat rodziców, wyzwanie dla profesjonalistów. Med Prakt Ginekol Położ 2008; 4: 15-27.
16. Jarzębińska A. Od diagnozy do towarzyszenia w żałobie – wsparcie rodzin z dzieckiem z wadą letalną. Interdyscyplinarne Konteksty Pedagogiki Specjalnej 2018; 22: 375-391.
17. Furtado-Eraso S, Escalada-Hernández P, Marín-Fernández B. Integrative review of emotional care following perinatal loss. West J Nurs Res 2020; 43: 489-504.
18. Teefey CP, Hertzog J, Morris ED i wsp. The impact of our images: psychological implications in expectant parents after a prenatal diagnosis. Pediatr Radiol 2020; 50: 2028-2033.
19. Ratislavováa K, Bužgováb R, Vejvodovác J. Perinatal palliative care education: An integrative review. Nurse Educ Today 2019; 82: 58-66.
20. Mess E, Bartoszczyk I, Jerczak BP i wsp. Poród martwego dziecka. Sytuacja kobiety rodzącej w Polsce w świetle badania ankietowego. Med Paliat 2016; 8: 182-185.
21. Boylea FM, Horey D, Deana JH i wsp. Stillbirth in Australia 5: Making respectful care after stillbirth a reality: The quest for parent-centred care. Women Brith 2020; 33: 531- 536.
Artykuł opublikowano w „Medycynie Paliatywnej” 3/2021.
