iStock
Zmęczenie rodziców sprawujących opiekę nad dzieckiem z chorobą nowotworową
Redaktor: Krystian Lurka
Data: 07.06.2021
Źródło: Medycyna Paliatywna/Iwona Barbara Repka, Patrycja Betka, Ilona Kuźmicz, Grażyna Puto i Patrycja Zurzycka
Publikujemy wyniki badania przeprowadzonego w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie na Oddziale Onkologii i Hematologii wśród rodziców dzieci leczonych onkologicznie. Stwierdzono u nich cechy zmęczenia życiem codziennym, które wpływa wysoki poziom stresu i prowadzi do stosowania negatywnych strategii radzenia sobie z nim.
Artykuł Iwony Barbary Repki, Grażyny Puto i Patrycji Zurzyckiej z Zakładu Pielęgniarstwa Klinicznego Instytutu Pielęgniarstwa i Położnictwa Wydziału Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum w Krakowie, Patrycji Betki z Wydziału Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum w Krakowie oraz Ilony Kuźmicz z Zakładu Pielęgniarstwa Internistycznego i Środowiskowego Instytutu Pielęgniarstwa i Położnictwa Wydziału Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum w Krakowie:
– Wśród dzieci i młodzieży do 17. roku życia w Polsce co roku diagnozowanych jest 1100–1200 nowych zachorowań na nowotwory złośliwe, które stanowią drugą co do częstości przyczynę zgonów w tej grupie pacjentów. Wskaźnik umieralności od ok. 40 lat wykazuje tendencję spadkową przy utrzymującym się wzroście liczby nowych zachorowań. Szanse przeżycia dzieci i młodzieży w największym stopniu zależą od rodzaju choroby nowotworowej 1–3.
Zmęczenie, którego doświadczają opiekunowie, stanowi regulator aktywności człowieka poprzez hamowanie jej w wyniku wyczerpania mechanizmów adaptacyjnych. Istnieje wiele kryteriów zmęczenia, które koncentrują się głównie na aspekcie fizycznym i psychicznym. Jednak w klasyfikacjach nie można pominąć zmęczenia motorycznego związanego z obniżeniem poziomu reakcji ruchowych w okresie ciągłej aktywności mięśni oraz zmęczenia kognitywnego dotyczącego obniżenia funkcji poznawczych w trakcie nieprzerwanej aktywności umysłowej 3–5.
W różnicowaniu zmęczenia należy uwzględnić jego intensywność, czas trwania oraz charakter. Zmęczenie ostre i umiarkowane można szybko redukować poprzez stosowanie określonych form odpoczynku. W przypadku zmęczenia przewlekłego nawet długi odpoczynek nie gwarantuje jego wyeliminowania, co może decydować o rozwoju przewlekłej choroby. Przedstawienie kryteriów zmęczenia pozwala na zdefiniowanie i kategoryzację jego poszczególnych obszarów. Według J. Urbańskiej zmęczenie życiem codziennym to niechęć do podejmowania lub kontynuowania różnych czynności wynikająca z codziennego doświadczania przez jednostkę uświadamianych i nieuświadamianych obciążeń. Takie zachowania związane są z aktywnością fizyczną, psychiczną i społeczną oraz nakładaniem się tych obciążeń w dłuższym okresie 3.
Zmęczenie życiem codziennym jest warunkowane osobniczymi możliwościami jednostki oraz okolicznościami środowiskowymi, w jakich żyje człowiek 3, 4. Wpływ wymienionych czynników determinuje wystąpienie zmęczenia w powiązaniu z indywidualnym postrzeganiem utrudnień, przeszkód uniemożliwiających prawidłowe funkcjonowanie. Podstawę życia rodzinnego stanowi określone środowisko, w którym mogą występować elementy powodujące uczucie zmęczenia 3, 6–8.
Pomiędzy oddziaływaniami zachodzącymi w rodzinie powinna panować równowaga, zachowania stałe winny się równoważyć ze zdolnością do zmian oraz sprostania nowym wyzwaniom. Jednak w życiu każdej rodziny pojawiają się zdarzenia, które burzą ową równowagę. Dochodzi wówczas do powstania różnic pomiędzy potrzebami a sposobami i możliwościami ich zaspokojenia. Doświadczenie choroby nowotworowej u jednego z członków rodziny, zwłaszcza dziecka, stanowi wyzwanie dla równowagi całego systemu 9–12.
Zdiagnozowanie choroby nowotworowej u dziecka jest definiowane przez badaczy jako traumatyczne, krytyczne wydarzenie rodzinne. Jest to najbardziej stresujące doświadczenie dla rodziny i wiąże się z kryzysem emocjonalnym, co znajduje odzwierciedlenie w zmianach zachodzących w systemie rodzinnym 13– 16. Przemianom ulegają takie aspekty, jak pełnienie ról w rodzinie i społeczeństwie, kontakty międzyludzkie oraz hierarchia wartości 13, 17–20.
Choroba przewlekła dziecka warunkuje zmiany o charakterze stresogennym. Liczne badania wykazały występowanie objawów dystresu (złości, niepokoju, depresji) u rodziców po zdiagnozowaniu choroby nowotworowej u dziecka. Mechanizmem uruchamianym w stresującej sytuacji jest adaptacja polegająca na stosowaniu indywidualnych strategii radzenia sobie ze stresem, które pomagają w utrzymaniu integralności rodziny i umożliwiają współpracę z zespołem terapeutycznym 8, 11, 19, 21–27.
Celem pracy była ocena występowania zmęczenia życiem codziennym i jego składowych u rodziców sprawujących opiekę nad dzieckiem z chorobą nowotworową.
Materiał i metody
Badanie przeprowadzono na Oddziale Onkologii i Hematologii Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie wśród 80 rodziców dzieci leczonych onkologicznie. Za kryterium doboru rodziców przyjęto okres 6 miesięcy od rozpoczęcia leczenia onkologicznego ich dzieci.
W badaniu wykorzystano Kwestionariusz zmęczenia życiem codziennym (KZZC), który służy do pomiaru przejawów zmęczenia i obejmuje trzy obszary: fizyczny (SFZ), psychiczny (SPZ) oraz społeczny (SSZ). Kwestionariusz zawiera 24 stwierdzenia, podzielone po 8 stwierdzeń w każdej z wyżej wymienionych kategorii. Każde stwierdzenie obejmuje 5 określeń wg skali Likerta: 1 – zdecydowanie nie, 2 – raczej nie, 3 – trudno powiedzieć, 4 – raczej tak, 5 – zdecydowanie tak. W każdej z trzech kategorii można uzyskać minimalnie 8 punktów, a maksymalnie 40 punktów. Suma uzyskana w 3 obszarach stanowi ogólny wynik zmęczenia życiem codziennym. Minimalna wartość wskaźnika wynosi 24 punkty, a maksymalna 120 punktów. Otrzymanie wysokiego wyniku oznacza eskalację/spotęgowanie zmęczenia 28.
W badaniu w celu weryfikacji poziomu natężenia stresu związanego z własną sytuacją życiową osób dorosłych zastosowano Skalę odczuwanego stresu (PSS-10). Narzędzie obejmuje 10 stwierdzeń dotyczących odczuć, problemów oraz określonych zachowań. Opisywane są one na podstawie pięciu określeń: 0 – nigdy, 1 – prawie nigdy, 2 – czasem, 3 – dość często, 4 – bardzo często. Ogólny wynik stanowi sumę wszystkich znaczeń i może wynosić od 0 do 40 punktów. Im wyższy jest wynik, tym silniejsze natężenie odczuwanego stresu 23.
Do oceny sposobów reagowania w sytuacjach silnie stresowych posłużono się Inwentarzem do pomiaru radzenia sobie ze stresem (Mini-COPE), który zawiera 28 sformułowań wchodzących w skład 14 strategii (dwa określenia do strategii). Wśród 14 koncepcji znajdują się zarówno pozytywne (aktywne radzenie sobie, planowanie, akceptacja, poszukiwanie wsparcia), jak i negatywne (zaprzeczanie, wyładowanie, zażywanie substancji psychoaktywnych, obwinianie siebie). Do każdego stwierdzenia przyporządkowane są cztery cyfry, oznaczające natężenie poszczególnych obszarów: 0 – prawie nigdy tak nie postępuję, 1 – rzadko tak postępuję, 2 – często tak postępuję, 3 – prawie zawsze tak postępuję. Ogólny wynik stanowi sumę punktów uzyskanych z odpowiedzi dotyczących dwóch twierdzeń wchodzących w skład jednej ze strategii 23.
Analizy statystyczne przeprowadzono w programie IBM SPSS Statistics w wersji 24. Wykonano obliczenia korelacji ze współczynnikiem r Pearsona oraz Rho Spearmana, szereg testów t Studenta dla prób niezależnych i testów U Manna-Whitneya oraz serię jednoczynnikowych analiz wariancji dla prób niezależnych i testów Kruskala-Wallisa. Próg istotności statystycznej przyjęty w analizie to α = 0,05. Wyniki prawdopodobieństwa danej statystyki testu na poziomie 0,05 < p < 0,1 interpretowano jako istotne na poziomie tendencji statystycznej.
Wyniki
Spośród 80 badanych rodziców 72,50 proc. stanowiły kobiety (n = 58), a 27,50 proc. mężczyźni (n = 22). Średni wiek rodziców wynosił 36,3 roku. Wśród badanych dominowały osoby, które zrezygnowały z pracy z tytułu opieki nad chorym dzieckiem (n = 27, 33,75 proc.) oraz osoby pracujące (n = 27, 33,75 proc.). Wśród respondentów dominowały osoby będące w związku małżeńskim (n = 75, 93,75 proc.). Wykształcenie wyższe miało 41 ankietowanych (51,25 proc.), 22,50 proc. stanowiły osoby z wykształceniem średnim, a 22,50 proc. z zawodowym. Badani dokonali subiektywnej oceny własnej sytuacji materialnej – po 41,25 proc. określiło ją jako dobrą oraz przeciętną. Zaledwie 10 proc. rodziców oceniło swój status materialny jako bardzo dobry.
W badaniu uwzględniono rodzaje nowotworów dominujących w rozpoznaniu: guzy mózgu (n = 28, 35 proc.), ostre białaczki limfoblastyczne (n = 19, 23,75 proc.), neuroblastoma (n = 15, 18,75 proc.) oraz ostre białaczki szpikowe (n = 10, 12,50 proc.). Średnia ocena natężenia zmęczenia życiem codziennym wśród ankietowanych wynosiła 64,25 ±19,78. Ocena składowych zmęczenia życiem codziennym wykazała, że dominowało zmęczenie społeczne (22,10 ±7,36) oraz zmęczenie psychiczne (22,00 ±7,14) (tab. 1).
Odnotowano istotny statystycznie związek między czasem trwania choroby dziecka a ogólnym zmęczeniem życiem codziennym (p = 0,029) oraz zmęczeniem w obszarze fizycznym (p = 0,014). Istotną zależność, choć jedynie na poziomie tendencji statystycznej, wykazano również w zakresie zmęczenia psychicznego (p = 0,091) i społecznego (p = 0,061). Dodatni kierunek korelacji pokazuje, że pomimo upływu czasu od zdiagnozowania choroby nadal narasta zmęczenie wśród rodziców. W analizie związku między wiekiem chorego dziecka a ogólnym zmęczeniem opiekuna i jego składowymi nie stwierdzono istotnych statystycznie zależności (tab. 2).
W ocenie wybranych zmiennych zastosowano jednoczynnikową analizę wariancji dla prób niezależnych, która wykazała istotne statystycznie zróżnicowanie pod względem poziomu zmęczenia społecznego rodziców (p = 0,014) w zależności od rodzaju nowotworu dziecka. Na poziomie tendencji statystycznej zaobserwowano jedynie różnicę w obrębie zmęczenia fizycznego (p = 0,085) oraz ogólnego zmęczenia życiem codziennym (p = 0,069) w zależności od rodzaju choroby nowotworowej dziecka (tab. 3).
Dalsza analiza dotyczyła związku pomiędzy wiekiem rodzica a poszczególnymi sferami zmęczenia. Uzyskane wyniki wykazały istotną korelację na poziomie tendencji statystycznej pomiędzy wiekiem a zmęczeniem fizycznym. Jej negatywny charakter świadczy o tym, że wraz ze wzrostem wieku badanych osób obniżał się poziom zmęczenia fizycznego (tab. 4).
W celu sprawdzenia zależności pomiędzy płcią badanych a obszarami zmęczenia życiem codziennym zastosowano szereg testów t Studenta dla prób niezależnych. Wykazano, że porównywane grupy różniły się od siebie istotnie statystycznie w zakresie ogólnej wartości zmęczenia (p = 0,008), wymiaru fizycznego (p = 0,001) oraz dziedziny psychicznej (p = 0,016). Badane kobiety były bardziej zmęczone w powyższych obszarach w porównaniu z mężczyznami (tab. 5).
Biorąc pod uwagę status zawodowy badanych, przeprowadzono jednoczynnikową analizę wariancji dla prób niezależnych. Wykazano istotne statystycznie zróżnicowanie w grupach wyznaczonych ze względu na sytuację zawodową w zależności od wyników ogólnego zmęczenia oraz w dziedzinie fizycznej i psychicznej. Porównanie między grupami przeprowadzono za pomocą testu Tukeya. Rodzice pracujący byli istotnie statystycznie mniej zmęczeni fizycznie niż osoby bezrobotne (p = 0,031) lub osoby skoncentrowane wyłącznie na opiece nad dzieckiem (p < 0,001). W obszarze psychicznym wyszczególniono istotne statystycznie mniejsze nasilenie zmęczenia opiekunów pracujących w porównaniu z badanymi, którzy zrezygnowali z pracy na rzecz opieki nad dzieckiem (p = 0,025). Rodzice pracujący cechowali się niższym poziomem ogólnego zmęczenia życiem codziennym w stosunku do rodziców, którzy zrezygnowali z pracy (p = 0,003), jak i byli bezrobotni (p = 0,098). Ta ostatnia różnica była istotna jedynie na poziomie tendencji statystycznej (tab. 6).
Kolejna analiza obejmowała ocenę związku między ogólnym zmęczeniem i jego składowymi a poziomem odczuwanego stresu oraz rodzajem stosowanych strategii radzenia sobie przez badanych. Uzyskane wyniki wskazały, że zmęczenie w sferze fizycznej było istotnie statystycznie związane z poziomem odczuwanego stresu (p = 0,001) oraz z następującymi strategiami radzenia sobie ze stresem: aktywne radzenie (p = 0,001), planowanie (p = 0,001), akceptacja (p = 0,001), poszukiwanie wsparcia emocjonalnego (p = 0,001), poszukiwanie wsparcia instrumentalnego (p = 0,028), zajmowanie się czymś innym (p = 0,001), zaprzeczanie (p = 0,001), wyładowanie (p = 0,010), zaprzestanie działań (p = 0,001), obwinianie siebie (p = 0,001) (tab. 7). Na podstawie dalszych analiz stwierdzono, że zmęczenie w sferze psychicznej było istotnie statystycznie skorelowane z dokładnie tymi samymi zmiennymi co w obszarze zmęczenia fizycznego. Siła powyższych korelacji wskazuje, że wraz ze wzrostem poziomu zmęczenia fizycznego i psychicznego badanych osób zwiększało się natężenie odczuwanego stresu, co może predysponować do wzmocnienia działań związanych z zaprzeczaniem, wyładowaniem, zaprzestaniem działań i obwinianiem siebie. Malała częstość stosowania strategii obejmujących aktywne działanie, planowanie, akceptację, poszukiwanie wsparcia emocjonalnego oraz instrumentalnego oraz odwracanie uwagi (tab. 7).
Kolejny wymiar zmęczenia dotyczył aktywności społecznej, która istotnie statystycznie korelowała niemal ze wszystkimi analizowanymi zmiennymi, z wyjątkiem poczucia humoru, wyładowania i zażywania substancji psychoaktywnych. Kierunek zależności wskazywał, że wraz ze wzrostem poziomu odczuwanego stresu nasileniu ulegało zmęczenie w obszarze społecznym oraz częściej były wybierane strategie zaradcze skoncentrowane na zaprzeczaniu, wycofaniu i obwinianiu siebie. Jednocześnie należy podkreślić, że odnotowano mniejszą częstość podejmowania takich działań, jak: aktywne radzenie sobie, planowanie, pozytywne przewartościowanie, akceptacja, zwrot ku religii, poszukiwanie wsparcia emocjonalnego i instrumentalnego oraz podejmowanie innych aktywności (tab. 7).
Ogólny poziom zmęczenia życiem codziennym był istotnie statystycznie związany z prawie wszystkimi analizowanymi zmiennymi, poza poczuciem humoru, zwrotem ku religii i zażywaniem substancji psychoaktywnych. Znak tych korelacji sugeruje, że im większe było ogólne zmęczenie życiem codziennym, tym większe było natężenie stresu oraz częściej podejmowano czynności nakierowane na zaprzeczanie, wyładowanie, zaprzestanie działań i obwinianie siebie. Zarazem okazjonalnie wykorzystywano strategie skupione na aktywnym radzeniu sobie, planowaniu, pozytywnym przewartościowaniu, akceptacji, poszukiwaniu wsparcia emocjonalnego i instrumentalnego oraz zajmowaniu się czymś innym (tab. 7).
Dyskusja
Rodzice odgrywają kluczową rolę w opiece nad dzieckiem z chorobą nowotworową. Opieka ta obejmuje sferę fizyczną oraz m.in. powikłania wynikające z leczenia przeciwnowotworowego. Istotne znaczenie ma również obszar psychiczny, który dotyczy niepewności sytuacji oraz rozłąki z pozostałymi członkami rodziny. Odpowiedzialność spoczywająca na rodzicach może się wiązać z poczuciem nadmiaru obowiązków. Ponadto długotrwałe sprawowanie opieki, bez możliwości pełnego odpoczynku, może być przyczyną przeciążenia, które następnie przekształca się w przewlekłe zmęczenie. Badania własne wykazały, że rodzice dzieci leczonych onkologicznie prezentują cechy zmęczenia życiem codziennym. Zmęczenie to w największym stopniu dotyczy sfery społecznej, następnie psychicznej, najmniejsze nasilenie odnotowano w wymiarze fizycznym.
Opiekunowie dzieci z guzem mózgu wykazują istotnie większe zmęczenie w sferze społecznej oraz w zakresie ogólnego zmęczenia życiem codziennym w porównaniu z rodzicami dzieci z neuroblastomą, aczkolwiek tylko na poziomie tendencji statystycznej. Wynik ten dowodzi, że kolejne badanie powinno uwzględniać większą liczbę osób, a przypuszczalne wyniki potwierdziłyby zależność na poziomie istotności statystycznej. Zmęczenie w wymiarze społecznym wynika najprawdopodobniej z niewystarczającego lub niewłaściwego wsparcia otrzymywanego ze środowiska zarówno rodzinnego, jak i instytucjonalnego.
Badania Bayata i wsp. wskazały na zmniejszenie poczucia niemocy zarówno u matek, jak i ojców dzieci chorujących na białaczki i guzy mózgu przy wzroście poziomu wsparcia społecznego 29. Dodatkowo badania Demirtepe-Saygili i Bozo potwierdziły, że otrzymywane wsparcie społeczne stanowi dla rodziców czynnik łagodzący obciążenie związane z opieką nad dzieckiem, a tym samym zmniejsza się nasilenie objawów depresji 30.
Zmęczenie życiem codziennym jest warunkowane czasem, jaki upłynął od zdiagnozowania choroby do podjęcia leczenia przeciwnowotworowego. Czas oddziaływał na poziom zmęczenia fizycznego (p = 0,014) i ogólnego zmęczenia życiem codziennym (p = 0,029). Im więcej czasu minęło od zdiagnozowania choroby do wprowadzenia leczenia, tym bardziej nasilało się zmęczenie wśród rodziców. Na poziomie tendencji statystycznej uzyskano wyniki w obszarze zmęczenia psychicznego (p = 0,091) oraz społecznego (p = 0,061). Pokazuje to, że kolejne badania powinny zostać przeprowadzone na większej grupie, co umożliwiłoby uzyskanie najprawdopodobniej wyniku istotnego statystycznie. Poziom zmęczenia zarówno w każdej z poszczególnych sfer, jak i ogólnej wartości wskaźnika może się wiązać z czasem trwania choroby oraz nasileniem stresu towarzyszącego krytycznemu rozpoznaniu u dziecka.
Rodriguez i wsp. wyszczególniają następujące podłoża stresu wśród rodziców dzieci z rozpoznaną chorobą nowotworową: czynniki emocjonalne, trudności w opiece nad dzieckiem, dezorganizacja życia codziennego, przeszkody finansowe, a także trudności w komunikacji z zespołem terapeutycznym przejawiające się niedogodnościami w rozmowie z dzieckiem na temat istoty choroby oraz jej leczenia 31.
Wyniki badań własnych wskazują, że na zmęczenie życiem codziennym rodziców sprawujących opiekę nad dzieckiem leczonym onkologicznie wpływają dodatkowo wiek, płeć, a także status zawodowy opiekunów.
W prezentowanym badaniu wykazano, że starsi rodzice prezentowali mniejsze zmęczenie fizyczne. Jest to zastanawiające z uwagi na wiadomy spadek wydolności organizmu wraz z jego starzeniem się. Niepokojące jest zjawisko przedstawione w innych badaniach, że młody wiek opiekunów osób z rozpoznaną chorobą nowotworową koreluje z wysokim stopniem zespołu wypalenia, a także niską zdolnością funkcjonowania psychospołecznego 32.
Na podstawie badania własnego stwierdzono, że im starsi są badani rodzice, tym częściej w odpowiedzi na stres koncentrują się na odwróceniu uwagi, a rzadziej stosują strategię polegającą na wyładowaniu.
Z kolei badania przeprowadzone przez Cepuch i wsp. pokazują, że starsi rodzice potrafią w większym stopniu kontrolować negatywne emocje i lęk, co potwierdzałoby rzadsze wykorzystywanie strategii wyładowania w sytuacjach stresowych 26. Może to po części uzasadniać większe doświadczenie życiowe starszych rodziców, a także częstszą zdolność do podporządkowania się zasadom i zaleceniom. Młodsi rodzice niejednokrotnie czerpią informacje z niepotwierdzonych źródeł, które mogą być sprzeczne z aktualną wiedzą medyczną, co warunkuje sceptyczne nastawienie i zarazem stosowanie negatywnych strategii radzenia sobie ze stresem.
Autorzy wykazali, że kobiety przejawiają wyższy poziom zmęczenia fizycznego (21,91 ±6,48, p = 0,001), psychicznego (23,00 ±6,57, p = 0,016) oraz zmęczenia życiem codziennym (67,79 ±18,77, p = 0,008) w porównaniu z mężczyznami. Kobiety częściej decydują się na opiekę nad dzieckiem w czasie hospitalizacji, mają bezpośredni kontakt z prowadzonym leczeniem, wykonywanymi badaniami diagnostycznymi, a także nie mają możliwości pełnego wypoczynku, co może być przyczyną wyżej wymienionych negatywnych zjawisk. Analiza wykazała istotne statystycznie różnice pomiędzy grupami wyznaczonymi na podstawie płci rodziców.
Kolejną zastanawiającą obserwacją poczynioną w badaniach własnych jest, że rodzice pracujący są istotnie statystycznie mniej zmęczeni fizycznie (16,15 ±6,10) oraz psychicznie (19,04 ±7,24) niż rodzice bezrobotni i osoby, które zrezygnowały z pracy na rzecz opieki nad dzieckiem. Dodatkowo osoby pracujące (54,93 ±18,10) cechowały się niższym poziomem zmęczenia życiem codziennym w stosunku do rodziców, którzy zrezygnowali z pracy (72,22 ±14,63) i bezrobotnych. Wydawałoby się oczywiste, że połączenie pracy zawodowej oraz opieki nad dzieckiem leczonym onkologicznie zwiększa zmęczenie fizyczne, psychiczne i społeczne, ale badanie odrzuciło takie przypuszczenia. Możliwą przyczyną tego zjawiska jest zdolność, a nawet konieczność lepszej organizacji życia w domu rodzinnym, pracy i szpitalu. Dodatkowo rodzice pracujący zawodowo mają sposobność oderwania się od codzienności szpitalnej i kontaktu z osobami spoza tego środowiska, co umożliwia im zachowanie zdrowia psychicznego.
Badanie własne wykazało, że wraz z nasileniem odczuwanego stresu wzrastał poziom ogólnego zmęczenia życiem codziennym (p < 0,001). Ciekawe jest, że wraz ze wzrostem poziomu ogólnego zmęczenia oraz zmęczenia w poszczególnych jego dziedzinach nasilała się tendencja do stosowania przez rodziców takich samych strategii radzenia sobie ze stresem (zaprzeczanie, wyładowanie, zaprzestanie działań i obwinianie siebie).
Badanie przeprowadzone przez Ledwoń i Wróbel nie wykazało istotnych różnic w nastroju matek zarówno chorych, jak i zdrowych dzieci. Jest to zastanawiające ze względu na przekonanie, że trudna, kryzysowa sytuacja powinna powodować negatywny nastrój. Autorzy twierdzą, że negatywne stany są krótkotrwałe i nie mają prawdopodobnie wpływu na ogólnie postrzegany nastrój. Kolejną ciekawą obserwacją poczynioną w badaniu jest istotnie rzadsze stosowanie strategii unikowych przez matki dzieci chorujących na nowotwór. Wydawałoby się, że ciężka choroba dziecka, z którą wiąże się m.in. odczuwanie przewlekłego stresu, warunkuje wybieranie strategii unikowej ze względu na poczucie bezradności. Badania jednak pokazały odwrotną tendencję u kobiet, które wybierały takie strategie. Przyczyną tego zjawiska może być właśnie przywiązanie do odczuwania przewlekłego stresu 33.
Badania własne dowiodły, że rodzice dzieci leczonych onkologicznie wymagają dodatkowej pomocy psychologicznej ze względu na wysoki poziom odczuwanego stresu, a także zmęczenia życiem codziennym. Rodzaj pomocy powinien być dostosowany do indywidualnych potrzeb rodziców. Badanie wskazało czynniki warunkujące zarówno odczuwanie przewlekłego stresu, nasilenie ogólnego zmęczenia życiem codziennym, jak i wybieranie negatywnych strategii radzenia sobie ze stresem.
Badanie własne potwierdziło wstępne założenia, że rodzice odczuwają silny stres, co przekłada się na nasilenie zmęczenia fizycznego oraz psychicznego i powoduje negatywne skutki dla zdrowia. Aby zminimalizować ryzyko, całe rodziny powinny mieć zapewnioną opiekę psychologiczną.
Istotne wydaje się kontynuowanie badań oceniających stan emocjonalny i fizyczny rodziców, aby opracować narzędzia odzwierciedlające w najlepszy sposób stan psychoemocjonalny rodziców. Do narzędzi tych można zaliczyć kwestionariusze użyte w badaniach własnych ze względu na uzyskanie dzięki nim istotnych statystycznie związków między zmiennymi. Należy jednak zaznaczyć, że część wyników niniejszego badania utrzymywała się na poziomie tendencji statystycznej. Z tego powodu przy kolejnych analizach należy zwiększyć grupę badawczą w celu potwierdzenia lub wykluczenia uzyskanych wartości.
Niezwykle ważna wydaje się ocena stanu psychicznego rodziców dzieci leczonych onkologicznie. Pomoc psychologiczna powinna stać się standardem opieki i być dostępna bez ograniczeń, szczególnie w czasie leczenia przeciwnowotworowego dziecka, a także po jego zakończeniu. Taki kierunek opieki specjalistycznej zwiększa szansę na przeżycie dzięki pozytywnemu nastawieniu do walki z chorobą. Dodatkowo w przypadku niepowodzenia leczenia umożliwia odnalezienie sensu życia i powrót do codzienności.
Wnioski
Rodzice dzieci leczonych onkologicznie wykazywali wysoki poziom zmęczenia życiem codziennym. Im więcej czasu upłynęło od zdiagnozowania choroby do wprowadzenia leczenia przeciwnowotworowego, tym wyższy był poziom zmęczenia fizycznego wśród badanych osób.
Wraz ze wzrostem natężenia stresu nasilało się ogólne zmęczenie życiem codziennym. Ponadto wzrastała częstość stosowania przez rodziców takich strategii radzenia sobie ze stresem, jak zaprzeczanie, wyładowanie, zaprzestanie działań, obwinianie siebie. Zmniejszała się częstość stosowania strategii ukierunkowanych na aktywne działanie, planowanie, akceptację, poszukiwanie wsparcia oraz odciąganie uwagi.
Analiza danych socjodemograficznych wykazała, że kobiety prezentowały wyższe wartości ogólnego wskaźnika zmęczenia życiem codziennym oraz pogorszenie w wymiarze fizycznym i psychicznym.
Opiekunowie pracujący charakteryzowali się mniejszym zmęczeniem fizycznym i psychicznym niż osoby bezrobotne oraz rodzice, którzy porzucili pracę na rzecz opieki nad dzieckiem.
Piśmiennictwo:
1. Gołębiowska A, Samardakiewicz M, Majkowicz M. Analiza wyznaczników powrotu do normalnego życia dzieci i młodzieży po leczeniu choroby nowotworowej. Psychoonkologia 2012; 2: 43-48.
2. Ahrensberg JM, Hansen RP, Olesen F i wsp. Presenting symptoms of children with cancer: a primary-care population-based study. Br J Gen Pract 2012; 62: 458-465.
3. Urbańska J. Uwarunkowania zmęczenia życiem codziennym i jego redukcja – rozważania teoretyczne. W: Urbańska J (red.). Zmęczenie życiem codziennym. Środowiskowe i zdrowotne uwarunkowania oraz możliwości redukcji w sanatoriach. Wydawnictwo Naukowe Wydziału Nauk Społecznych, Poznań 2010; 55-68.
4. Basińska M, Lewandowska P, Kasprzak A. Wsparcie społeczne a zmęczenie życiem codziennym u opiekunów osób chorych na Alzheimera. Psychogeriatria Polska 2013; 10: 49-58.
5. Sekułowicz M, Kwiatkowski P. Wypalenie się sił u rodziców dzieci z niepełnosprawnością – konstrukcja nowego narzędzia badawczego. Studia Edukacyjne 2013; 25: 29-50.
6. Krawczuk-Rybak M. Odległe następstwa leczenia przeciwnowotworowego w dzieciństwie – na podstawie przeglądu piśmiennictwa i doświadczeń własnych. Med Wieku Rozwoj 2013; 17: 130-136.
7. Woźniewicz A, Kalinowska J, Basińska M i wsp. Personal resources and daily life fatigue in caregivers of persons with paraplegia. Polish J Appl Psychol 2014; 12: 29-40.
8. Basińska M, Kielnik J, Grzankowska I. Wybrane wyznaczniki zmęczenia chronicznego u matek dzieci chorych na ADHD. Pediatria Polska 2014; 89: 21-26.
9. Zielazny P, Zarzeczna-Baran M, Wojtecka A. System rodzinny a nowotwór – wybrane zagadnienia. Med Ogi Nauk Zdr 2013; 4: 439-444.
10. Beheshtipour N, Nasirpour P, Yektatalab S i wsp. The effect of educational-spiritual intervention on the burnout of the parents of school age children with cancer: a randomized controlled clinical trial. Int J Community Based Nurs Midwifery 2016; 4: 90-97.
11. Olagunju AT, Sarimiye FO, Olagunju TO i wsp. Child’s symptom burden and depressive symptoms among caregivers of children with cancers: an argument for early integration of pediatric palliative care. Ann Palliat Med 2016; 5: 157-165.
12. Kostak M, Avci G. Hopelessness and depression levels of parents of children with cancer. Asian Pac J Cancer Prev 2013; 14: 6833-6838.
13. Chrapek E. Psychologiczne trudności, wsparcie społeczne oraz radzenie sobie ze stresem u rodziców dzieci z chorobą nowotworową. Psychiatria i Psychologia Kliniczna 2016; 16: 27-32.
14. Fletcher P, Schneider M, Harry R. How do I cope? Factors affecting mothers’ abilities to cope with pediatric cancer. J Pediatr Oncol Nurs 2010; 27: 285-298.
15. Hildenbrand AK, Clawson KJ, Alderfer MA i wsp. Coping with pediatric cancer: strategies employed by children and their parents to manage cancer-related stressors during treatment. J Pediatr Oncol Nurs 2011; 28: 344-354.
16. Compas BE, Bemis H, Gerhardt A i wsp. Mothers and fathers coping with their children’s cancer: individual and interpersonal processes. Health Psychology 2015; 34: 783-793.
17. Creswell PD, Wisk LE, Litzelman K i wsp. Parental depressive symptoms and childhood cancer: the importance of financial difficulties. Support Care Cancer 2014; 22: 503-511.
18. Okado Y, Tillery R, Sharp KH i wsp. Effects of time since diagnosis on the association between parent and child distress in families with pediatric cancer. Child Health Care 2016; 45: 303-322.
19. Wiener L, Battles H, Zadeh S i wsp. The perceived influence of childhood cancer on the parents’ relationship. Psychooncology 2017; 26: 2109-2117.
20. Santos S, Crespo C, Canavarro MC i wsp. Family rituals and quality of life in children with cancer and their parents: the role of family cohesion and hope. J Pediatr Psychol 2015; 40: 664-671.
21. Wiener L, Viola A, Kearney J i wsp. Impact of caregiving for a child with cancer on parental health behaviors, relationship quality, and spiritual faith: do lone parents fare worse? J Pediatr Oncol Nurs 2016; 33: 378-386.
22. Harper FWK, Peterson AM, Albrecht TI i wsp. Satisfaction with support versus size of network: differential effects of social support on psychological distress in parents of pediatric cancer patients. Psychooncology 2016; 25: 551-558.
23. Juczyński Z, Ogińska-Bulik N. Narzędzia pomiaru stresu i radzenia sobie ze stresem. Pracownia Testów Psychologicznych, Warszawa 2009.
24. Stoppelbein L, Greening L, Wells H. Parental coping and posttraumatic stress symptoms among pediatric cancer populations: tests of competing models. Psychooncology 2013; 22: 2815-2822.
25. Ledwoń M, Wróbel M. Regulacja nastroju oraz radzenie sobie ze stresem wśród matek dzieci chorych na chorobę nowotworową. Psychoonkologia 2006; 2: 41-50.
26. Cepuch G, Wojnar-Gruszka K, Gdańska K. Kontrola emocji a lęk, agresja i zaburzenia o charakterze depresyjnym u rodziców dzieci chorych onkologicznie. Psychoonkologia 2014; 1: 35-41.
27. De Caroli ME, Sagone E. Stress and support in relation to parental self: A comparison between mothers of children in cancer treatment and mothers of healthy children. Proc Soc Behav Sci 2014; 114: 211-215.
28. Urbańska J. Prezentacja badań własnych. W: Urbańska J (red.). Zmęczenie życiem codziennym. Środowiskowe i zdrowotne uwarunkowania oraz możliwości redukcji w sanatoriach. Wydawnictwo Naukowe Wydziału Nauk Społecznych, Poznań 2010; 93-94.
29. Bayat M, Erdem E, Gül Kuzucu E. Depression, anxiety, hopelessness, and social support levels of the parents of children with cancer. J Pediatr Oncol Nurs 2008; 25: 247-253.
30. Demirtepe-Saygili D, Bozo O. Predicting depressive symptoms among the mothers of children with leukaemia: a caregiver stress model perspective. Psychol Health 2011; 26: 585-599.
31. Rodriguez EM, Dunn MJ, Zuckerman T i wsp. Cancer-related sources of stress for children with cancer and their parents. J Pediatr Psychol 2012; 37: 185-197.
32. Francis LE, Worthington J, Kypriotakis G i wsp. Relationship quality and burden among caregivers for late-stage cancer patients. Support Care Cancer 2010; 18: 1429-1436.
33. Ledwoń M, Wróbel M. Regulacja nastroju oraz radzenie sobie ze stresem wśród matek dzieci chorych na chorobę nowotworową. Psychoonkologia 2007; 10: 41-50.
Artykuł opublikowano w „Medycynie Paliatywnej” 2/2019.
Przeczytaj także: „Sytuacja osób LGBT+ w opiece paliatywnej”.
– Wśród dzieci i młodzieży do 17. roku życia w Polsce co roku diagnozowanych jest 1100–1200 nowych zachorowań na nowotwory złośliwe, które stanowią drugą co do częstości przyczynę zgonów w tej grupie pacjentów. Wskaźnik umieralności od ok. 40 lat wykazuje tendencję spadkową przy utrzymującym się wzroście liczby nowych zachorowań. Szanse przeżycia dzieci i młodzieży w największym stopniu zależą od rodzaju choroby nowotworowej 1–3.
Zmęczenie, którego doświadczają opiekunowie, stanowi regulator aktywności człowieka poprzez hamowanie jej w wyniku wyczerpania mechanizmów adaptacyjnych. Istnieje wiele kryteriów zmęczenia, które koncentrują się głównie na aspekcie fizycznym i psychicznym. Jednak w klasyfikacjach nie można pominąć zmęczenia motorycznego związanego z obniżeniem poziomu reakcji ruchowych w okresie ciągłej aktywności mięśni oraz zmęczenia kognitywnego dotyczącego obniżenia funkcji poznawczych w trakcie nieprzerwanej aktywności umysłowej 3–5.
W różnicowaniu zmęczenia należy uwzględnić jego intensywność, czas trwania oraz charakter. Zmęczenie ostre i umiarkowane można szybko redukować poprzez stosowanie określonych form odpoczynku. W przypadku zmęczenia przewlekłego nawet długi odpoczynek nie gwarantuje jego wyeliminowania, co może decydować o rozwoju przewlekłej choroby. Przedstawienie kryteriów zmęczenia pozwala na zdefiniowanie i kategoryzację jego poszczególnych obszarów. Według J. Urbańskiej zmęczenie życiem codziennym to niechęć do podejmowania lub kontynuowania różnych czynności wynikająca z codziennego doświadczania przez jednostkę uświadamianych i nieuświadamianych obciążeń. Takie zachowania związane są z aktywnością fizyczną, psychiczną i społeczną oraz nakładaniem się tych obciążeń w dłuższym okresie 3.
Zmęczenie życiem codziennym jest warunkowane osobniczymi możliwościami jednostki oraz okolicznościami środowiskowymi, w jakich żyje człowiek 3, 4. Wpływ wymienionych czynników determinuje wystąpienie zmęczenia w powiązaniu z indywidualnym postrzeganiem utrudnień, przeszkód uniemożliwiających prawidłowe funkcjonowanie. Podstawę życia rodzinnego stanowi określone środowisko, w którym mogą występować elementy powodujące uczucie zmęczenia 3, 6–8.
Pomiędzy oddziaływaniami zachodzącymi w rodzinie powinna panować równowaga, zachowania stałe winny się równoważyć ze zdolnością do zmian oraz sprostania nowym wyzwaniom. Jednak w życiu każdej rodziny pojawiają się zdarzenia, które burzą ową równowagę. Dochodzi wówczas do powstania różnic pomiędzy potrzebami a sposobami i możliwościami ich zaspokojenia. Doświadczenie choroby nowotworowej u jednego z członków rodziny, zwłaszcza dziecka, stanowi wyzwanie dla równowagi całego systemu 9–12.
Zdiagnozowanie choroby nowotworowej u dziecka jest definiowane przez badaczy jako traumatyczne, krytyczne wydarzenie rodzinne. Jest to najbardziej stresujące doświadczenie dla rodziny i wiąże się z kryzysem emocjonalnym, co znajduje odzwierciedlenie w zmianach zachodzących w systemie rodzinnym 13– 16. Przemianom ulegają takie aspekty, jak pełnienie ról w rodzinie i społeczeństwie, kontakty międzyludzkie oraz hierarchia wartości 13, 17–20.
Choroba przewlekła dziecka warunkuje zmiany o charakterze stresogennym. Liczne badania wykazały występowanie objawów dystresu (złości, niepokoju, depresji) u rodziców po zdiagnozowaniu choroby nowotworowej u dziecka. Mechanizmem uruchamianym w stresującej sytuacji jest adaptacja polegająca na stosowaniu indywidualnych strategii radzenia sobie ze stresem, które pomagają w utrzymaniu integralności rodziny i umożliwiają współpracę z zespołem terapeutycznym 8, 11, 19, 21–27.
Celem pracy była ocena występowania zmęczenia życiem codziennym i jego składowych u rodziców sprawujących opiekę nad dzieckiem z chorobą nowotworową.
Materiał i metody
Badanie przeprowadzono na Oddziale Onkologii i Hematologii Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie wśród 80 rodziców dzieci leczonych onkologicznie. Za kryterium doboru rodziców przyjęto okres 6 miesięcy od rozpoczęcia leczenia onkologicznego ich dzieci.
W badaniu wykorzystano Kwestionariusz zmęczenia życiem codziennym (KZZC), który służy do pomiaru przejawów zmęczenia i obejmuje trzy obszary: fizyczny (SFZ), psychiczny (SPZ) oraz społeczny (SSZ). Kwestionariusz zawiera 24 stwierdzenia, podzielone po 8 stwierdzeń w każdej z wyżej wymienionych kategorii. Każde stwierdzenie obejmuje 5 określeń wg skali Likerta: 1 – zdecydowanie nie, 2 – raczej nie, 3 – trudno powiedzieć, 4 – raczej tak, 5 – zdecydowanie tak. W każdej z trzech kategorii można uzyskać minimalnie 8 punktów, a maksymalnie 40 punktów. Suma uzyskana w 3 obszarach stanowi ogólny wynik zmęczenia życiem codziennym. Minimalna wartość wskaźnika wynosi 24 punkty, a maksymalna 120 punktów. Otrzymanie wysokiego wyniku oznacza eskalację/spotęgowanie zmęczenia 28.
W badaniu w celu weryfikacji poziomu natężenia stresu związanego z własną sytuacją życiową osób dorosłych zastosowano Skalę odczuwanego stresu (PSS-10). Narzędzie obejmuje 10 stwierdzeń dotyczących odczuć, problemów oraz określonych zachowań. Opisywane są one na podstawie pięciu określeń: 0 – nigdy, 1 – prawie nigdy, 2 – czasem, 3 – dość często, 4 – bardzo często. Ogólny wynik stanowi sumę wszystkich znaczeń i może wynosić od 0 do 40 punktów. Im wyższy jest wynik, tym silniejsze natężenie odczuwanego stresu 23.
Do oceny sposobów reagowania w sytuacjach silnie stresowych posłużono się Inwentarzem do pomiaru radzenia sobie ze stresem (Mini-COPE), który zawiera 28 sformułowań wchodzących w skład 14 strategii (dwa określenia do strategii). Wśród 14 koncepcji znajdują się zarówno pozytywne (aktywne radzenie sobie, planowanie, akceptacja, poszukiwanie wsparcia), jak i negatywne (zaprzeczanie, wyładowanie, zażywanie substancji psychoaktywnych, obwinianie siebie). Do każdego stwierdzenia przyporządkowane są cztery cyfry, oznaczające natężenie poszczególnych obszarów: 0 – prawie nigdy tak nie postępuję, 1 – rzadko tak postępuję, 2 – często tak postępuję, 3 – prawie zawsze tak postępuję. Ogólny wynik stanowi sumę punktów uzyskanych z odpowiedzi dotyczących dwóch twierdzeń wchodzących w skład jednej ze strategii 23.
Analizy statystyczne przeprowadzono w programie IBM SPSS Statistics w wersji 24. Wykonano obliczenia korelacji ze współczynnikiem r Pearsona oraz Rho Spearmana, szereg testów t Studenta dla prób niezależnych i testów U Manna-Whitneya oraz serię jednoczynnikowych analiz wariancji dla prób niezależnych i testów Kruskala-Wallisa. Próg istotności statystycznej przyjęty w analizie to α = 0,05. Wyniki prawdopodobieństwa danej statystyki testu na poziomie 0,05 < p < 0,1 interpretowano jako istotne na poziomie tendencji statystycznej.
Wyniki
Spośród 80 badanych rodziców 72,50 proc. stanowiły kobiety (n = 58), a 27,50 proc. mężczyźni (n = 22). Średni wiek rodziców wynosił 36,3 roku. Wśród badanych dominowały osoby, które zrezygnowały z pracy z tytułu opieki nad chorym dzieckiem (n = 27, 33,75 proc.) oraz osoby pracujące (n = 27, 33,75 proc.). Wśród respondentów dominowały osoby będące w związku małżeńskim (n = 75, 93,75 proc.). Wykształcenie wyższe miało 41 ankietowanych (51,25 proc.), 22,50 proc. stanowiły osoby z wykształceniem średnim, a 22,50 proc. z zawodowym. Badani dokonali subiektywnej oceny własnej sytuacji materialnej – po 41,25 proc. określiło ją jako dobrą oraz przeciętną. Zaledwie 10 proc. rodziców oceniło swój status materialny jako bardzo dobry.
W badaniu uwzględniono rodzaje nowotworów dominujących w rozpoznaniu: guzy mózgu (n = 28, 35 proc.), ostre białaczki limfoblastyczne (n = 19, 23,75 proc.), neuroblastoma (n = 15, 18,75 proc.) oraz ostre białaczki szpikowe (n = 10, 12,50 proc.). Średnia ocena natężenia zmęczenia życiem codziennym wśród ankietowanych wynosiła 64,25 ±19,78. Ocena składowych zmęczenia życiem codziennym wykazała, że dominowało zmęczenie społeczne (22,10 ±7,36) oraz zmęczenie psychiczne (22,00 ±7,14) (tab. 1).
Odnotowano istotny statystycznie związek między czasem trwania choroby dziecka a ogólnym zmęczeniem życiem codziennym (p = 0,029) oraz zmęczeniem w obszarze fizycznym (p = 0,014). Istotną zależność, choć jedynie na poziomie tendencji statystycznej, wykazano również w zakresie zmęczenia psychicznego (p = 0,091) i społecznego (p = 0,061). Dodatni kierunek korelacji pokazuje, że pomimo upływu czasu od zdiagnozowania choroby nadal narasta zmęczenie wśród rodziców. W analizie związku między wiekiem chorego dziecka a ogólnym zmęczeniem opiekuna i jego składowymi nie stwierdzono istotnych statystycznie zależności (tab. 2).
W ocenie wybranych zmiennych zastosowano jednoczynnikową analizę wariancji dla prób niezależnych, która wykazała istotne statystycznie zróżnicowanie pod względem poziomu zmęczenia społecznego rodziców (p = 0,014) w zależności od rodzaju nowotworu dziecka. Na poziomie tendencji statystycznej zaobserwowano jedynie różnicę w obrębie zmęczenia fizycznego (p = 0,085) oraz ogólnego zmęczenia życiem codziennym (p = 0,069) w zależności od rodzaju choroby nowotworowej dziecka (tab. 3).
Dalsza analiza dotyczyła związku pomiędzy wiekiem rodzica a poszczególnymi sferami zmęczenia. Uzyskane wyniki wykazały istotną korelację na poziomie tendencji statystycznej pomiędzy wiekiem a zmęczeniem fizycznym. Jej negatywny charakter świadczy o tym, że wraz ze wzrostem wieku badanych osób obniżał się poziom zmęczenia fizycznego (tab. 4).
W celu sprawdzenia zależności pomiędzy płcią badanych a obszarami zmęczenia życiem codziennym zastosowano szereg testów t Studenta dla prób niezależnych. Wykazano, że porównywane grupy różniły się od siebie istotnie statystycznie w zakresie ogólnej wartości zmęczenia (p = 0,008), wymiaru fizycznego (p = 0,001) oraz dziedziny psychicznej (p = 0,016). Badane kobiety były bardziej zmęczone w powyższych obszarach w porównaniu z mężczyznami (tab. 5).
Biorąc pod uwagę status zawodowy badanych, przeprowadzono jednoczynnikową analizę wariancji dla prób niezależnych. Wykazano istotne statystycznie zróżnicowanie w grupach wyznaczonych ze względu na sytuację zawodową w zależności od wyników ogólnego zmęczenia oraz w dziedzinie fizycznej i psychicznej. Porównanie między grupami przeprowadzono za pomocą testu Tukeya. Rodzice pracujący byli istotnie statystycznie mniej zmęczeni fizycznie niż osoby bezrobotne (p = 0,031) lub osoby skoncentrowane wyłącznie na opiece nad dzieckiem (p < 0,001). W obszarze psychicznym wyszczególniono istotne statystycznie mniejsze nasilenie zmęczenia opiekunów pracujących w porównaniu z badanymi, którzy zrezygnowali z pracy na rzecz opieki nad dzieckiem (p = 0,025). Rodzice pracujący cechowali się niższym poziomem ogólnego zmęczenia życiem codziennym w stosunku do rodziców, którzy zrezygnowali z pracy (p = 0,003), jak i byli bezrobotni (p = 0,098). Ta ostatnia różnica była istotna jedynie na poziomie tendencji statystycznej (tab. 6).
Kolejna analiza obejmowała ocenę związku między ogólnym zmęczeniem i jego składowymi a poziomem odczuwanego stresu oraz rodzajem stosowanych strategii radzenia sobie przez badanych. Uzyskane wyniki wskazały, że zmęczenie w sferze fizycznej było istotnie statystycznie związane z poziomem odczuwanego stresu (p = 0,001) oraz z następującymi strategiami radzenia sobie ze stresem: aktywne radzenie (p = 0,001), planowanie (p = 0,001), akceptacja (p = 0,001), poszukiwanie wsparcia emocjonalnego (p = 0,001), poszukiwanie wsparcia instrumentalnego (p = 0,028), zajmowanie się czymś innym (p = 0,001), zaprzeczanie (p = 0,001), wyładowanie (p = 0,010), zaprzestanie działań (p = 0,001), obwinianie siebie (p = 0,001) (tab. 7). Na podstawie dalszych analiz stwierdzono, że zmęczenie w sferze psychicznej było istotnie statystycznie skorelowane z dokładnie tymi samymi zmiennymi co w obszarze zmęczenia fizycznego. Siła powyższych korelacji wskazuje, że wraz ze wzrostem poziomu zmęczenia fizycznego i psychicznego badanych osób zwiększało się natężenie odczuwanego stresu, co może predysponować do wzmocnienia działań związanych z zaprzeczaniem, wyładowaniem, zaprzestaniem działań i obwinianiem siebie. Malała częstość stosowania strategii obejmujących aktywne działanie, planowanie, akceptację, poszukiwanie wsparcia emocjonalnego oraz instrumentalnego oraz odwracanie uwagi (tab. 7).
Kolejny wymiar zmęczenia dotyczył aktywności społecznej, która istotnie statystycznie korelowała niemal ze wszystkimi analizowanymi zmiennymi, z wyjątkiem poczucia humoru, wyładowania i zażywania substancji psychoaktywnych. Kierunek zależności wskazywał, że wraz ze wzrostem poziomu odczuwanego stresu nasileniu ulegało zmęczenie w obszarze społecznym oraz częściej były wybierane strategie zaradcze skoncentrowane na zaprzeczaniu, wycofaniu i obwinianiu siebie. Jednocześnie należy podkreślić, że odnotowano mniejszą częstość podejmowania takich działań, jak: aktywne radzenie sobie, planowanie, pozytywne przewartościowanie, akceptacja, zwrot ku religii, poszukiwanie wsparcia emocjonalnego i instrumentalnego oraz podejmowanie innych aktywności (tab. 7).
Ogólny poziom zmęczenia życiem codziennym był istotnie statystycznie związany z prawie wszystkimi analizowanymi zmiennymi, poza poczuciem humoru, zwrotem ku religii i zażywaniem substancji psychoaktywnych. Znak tych korelacji sugeruje, że im większe było ogólne zmęczenie życiem codziennym, tym większe było natężenie stresu oraz częściej podejmowano czynności nakierowane na zaprzeczanie, wyładowanie, zaprzestanie działań i obwinianie siebie. Zarazem okazjonalnie wykorzystywano strategie skupione na aktywnym radzeniu sobie, planowaniu, pozytywnym przewartościowaniu, akceptacji, poszukiwaniu wsparcia emocjonalnego i instrumentalnego oraz zajmowaniu się czymś innym (tab. 7).
Dyskusja
Rodzice odgrywają kluczową rolę w opiece nad dzieckiem z chorobą nowotworową. Opieka ta obejmuje sferę fizyczną oraz m.in. powikłania wynikające z leczenia przeciwnowotworowego. Istotne znaczenie ma również obszar psychiczny, który dotyczy niepewności sytuacji oraz rozłąki z pozostałymi członkami rodziny. Odpowiedzialność spoczywająca na rodzicach może się wiązać z poczuciem nadmiaru obowiązków. Ponadto długotrwałe sprawowanie opieki, bez możliwości pełnego odpoczynku, może być przyczyną przeciążenia, które następnie przekształca się w przewlekłe zmęczenie. Badania własne wykazały, że rodzice dzieci leczonych onkologicznie prezentują cechy zmęczenia życiem codziennym. Zmęczenie to w największym stopniu dotyczy sfery społecznej, następnie psychicznej, najmniejsze nasilenie odnotowano w wymiarze fizycznym.
Opiekunowie dzieci z guzem mózgu wykazują istotnie większe zmęczenie w sferze społecznej oraz w zakresie ogólnego zmęczenia życiem codziennym w porównaniu z rodzicami dzieci z neuroblastomą, aczkolwiek tylko na poziomie tendencji statystycznej. Wynik ten dowodzi, że kolejne badanie powinno uwzględniać większą liczbę osób, a przypuszczalne wyniki potwierdziłyby zależność na poziomie istotności statystycznej. Zmęczenie w wymiarze społecznym wynika najprawdopodobniej z niewystarczającego lub niewłaściwego wsparcia otrzymywanego ze środowiska zarówno rodzinnego, jak i instytucjonalnego.
Badania Bayata i wsp. wskazały na zmniejszenie poczucia niemocy zarówno u matek, jak i ojców dzieci chorujących na białaczki i guzy mózgu przy wzroście poziomu wsparcia społecznego 29. Dodatkowo badania Demirtepe-Saygili i Bozo potwierdziły, że otrzymywane wsparcie społeczne stanowi dla rodziców czynnik łagodzący obciążenie związane z opieką nad dzieckiem, a tym samym zmniejsza się nasilenie objawów depresji 30.
Zmęczenie życiem codziennym jest warunkowane czasem, jaki upłynął od zdiagnozowania choroby do podjęcia leczenia przeciwnowotworowego. Czas oddziaływał na poziom zmęczenia fizycznego (p = 0,014) i ogólnego zmęczenia życiem codziennym (p = 0,029). Im więcej czasu minęło od zdiagnozowania choroby do wprowadzenia leczenia, tym bardziej nasilało się zmęczenie wśród rodziców. Na poziomie tendencji statystycznej uzyskano wyniki w obszarze zmęczenia psychicznego (p = 0,091) oraz społecznego (p = 0,061). Pokazuje to, że kolejne badania powinny zostać przeprowadzone na większej grupie, co umożliwiłoby uzyskanie najprawdopodobniej wyniku istotnego statystycznie. Poziom zmęczenia zarówno w każdej z poszczególnych sfer, jak i ogólnej wartości wskaźnika może się wiązać z czasem trwania choroby oraz nasileniem stresu towarzyszącego krytycznemu rozpoznaniu u dziecka.
Rodriguez i wsp. wyszczególniają następujące podłoża stresu wśród rodziców dzieci z rozpoznaną chorobą nowotworową: czynniki emocjonalne, trudności w opiece nad dzieckiem, dezorganizacja życia codziennego, przeszkody finansowe, a także trudności w komunikacji z zespołem terapeutycznym przejawiające się niedogodnościami w rozmowie z dzieckiem na temat istoty choroby oraz jej leczenia 31.
Wyniki badań własnych wskazują, że na zmęczenie życiem codziennym rodziców sprawujących opiekę nad dzieckiem leczonym onkologicznie wpływają dodatkowo wiek, płeć, a także status zawodowy opiekunów.
W prezentowanym badaniu wykazano, że starsi rodzice prezentowali mniejsze zmęczenie fizyczne. Jest to zastanawiające z uwagi na wiadomy spadek wydolności organizmu wraz z jego starzeniem się. Niepokojące jest zjawisko przedstawione w innych badaniach, że młody wiek opiekunów osób z rozpoznaną chorobą nowotworową koreluje z wysokim stopniem zespołu wypalenia, a także niską zdolnością funkcjonowania psychospołecznego 32.
Na podstawie badania własnego stwierdzono, że im starsi są badani rodzice, tym częściej w odpowiedzi na stres koncentrują się na odwróceniu uwagi, a rzadziej stosują strategię polegającą na wyładowaniu.
Z kolei badania przeprowadzone przez Cepuch i wsp. pokazują, że starsi rodzice potrafią w większym stopniu kontrolować negatywne emocje i lęk, co potwierdzałoby rzadsze wykorzystywanie strategii wyładowania w sytuacjach stresowych 26. Może to po części uzasadniać większe doświadczenie życiowe starszych rodziców, a także częstszą zdolność do podporządkowania się zasadom i zaleceniom. Młodsi rodzice niejednokrotnie czerpią informacje z niepotwierdzonych źródeł, które mogą być sprzeczne z aktualną wiedzą medyczną, co warunkuje sceptyczne nastawienie i zarazem stosowanie negatywnych strategii radzenia sobie ze stresem.
Autorzy wykazali, że kobiety przejawiają wyższy poziom zmęczenia fizycznego (21,91 ±6,48, p = 0,001), psychicznego (23,00 ±6,57, p = 0,016) oraz zmęczenia życiem codziennym (67,79 ±18,77, p = 0,008) w porównaniu z mężczyznami. Kobiety częściej decydują się na opiekę nad dzieckiem w czasie hospitalizacji, mają bezpośredni kontakt z prowadzonym leczeniem, wykonywanymi badaniami diagnostycznymi, a także nie mają możliwości pełnego wypoczynku, co może być przyczyną wyżej wymienionych negatywnych zjawisk. Analiza wykazała istotne statystycznie różnice pomiędzy grupami wyznaczonymi na podstawie płci rodziców.
Kolejną zastanawiającą obserwacją poczynioną w badaniach własnych jest, że rodzice pracujący są istotnie statystycznie mniej zmęczeni fizycznie (16,15 ±6,10) oraz psychicznie (19,04 ±7,24) niż rodzice bezrobotni i osoby, które zrezygnowały z pracy na rzecz opieki nad dzieckiem. Dodatkowo osoby pracujące (54,93 ±18,10) cechowały się niższym poziomem zmęczenia życiem codziennym w stosunku do rodziców, którzy zrezygnowali z pracy (72,22 ±14,63) i bezrobotnych. Wydawałoby się oczywiste, że połączenie pracy zawodowej oraz opieki nad dzieckiem leczonym onkologicznie zwiększa zmęczenie fizyczne, psychiczne i społeczne, ale badanie odrzuciło takie przypuszczenia. Możliwą przyczyną tego zjawiska jest zdolność, a nawet konieczność lepszej organizacji życia w domu rodzinnym, pracy i szpitalu. Dodatkowo rodzice pracujący zawodowo mają sposobność oderwania się od codzienności szpitalnej i kontaktu z osobami spoza tego środowiska, co umożliwia im zachowanie zdrowia psychicznego.
Badanie własne wykazało, że wraz z nasileniem odczuwanego stresu wzrastał poziom ogólnego zmęczenia życiem codziennym (p < 0,001). Ciekawe jest, że wraz ze wzrostem poziomu ogólnego zmęczenia oraz zmęczenia w poszczególnych jego dziedzinach nasilała się tendencja do stosowania przez rodziców takich samych strategii radzenia sobie ze stresem (zaprzeczanie, wyładowanie, zaprzestanie działań i obwinianie siebie).
Badanie przeprowadzone przez Ledwoń i Wróbel nie wykazało istotnych różnic w nastroju matek zarówno chorych, jak i zdrowych dzieci. Jest to zastanawiające ze względu na przekonanie, że trudna, kryzysowa sytuacja powinna powodować negatywny nastrój. Autorzy twierdzą, że negatywne stany są krótkotrwałe i nie mają prawdopodobnie wpływu na ogólnie postrzegany nastrój. Kolejną ciekawą obserwacją poczynioną w badaniu jest istotnie rzadsze stosowanie strategii unikowych przez matki dzieci chorujących na nowotwór. Wydawałoby się, że ciężka choroba dziecka, z którą wiąże się m.in. odczuwanie przewlekłego stresu, warunkuje wybieranie strategii unikowej ze względu na poczucie bezradności. Badania jednak pokazały odwrotną tendencję u kobiet, które wybierały takie strategie. Przyczyną tego zjawiska może być właśnie przywiązanie do odczuwania przewlekłego stresu 33.
Badania własne dowiodły, że rodzice dzieci leczonych onkologicznie wymagają dodatkowej pomocy psychologicznej ze względu na wysoki poziom odczuwanego stresu, a także zmęczenia życiem codziennym. Rodzaj pomocy powinien być dostosowany do indywidualnych potrzeb rodziców. Badanie wskazało czynniki warunkujące zarówno odczuwanie przewlekłego stresu, nasilenie ogólnego zmęczenia życiem codziennym, jak i wybieranie negatywnych strategii radzenia sobie ze stresem.
Badanie własne potwierdziło wstępne założenia, że rodzice odczuwają silny stres, co przekłada się na nasilenie zmęczenia fizycznego oraz psychicznego i powoduje negatywne skutki dla zdrowia. Aby zminimalizować ryzyko, całe rodziny powinny mieć zapewnioną opiekę psychologiczną.
Istotne wydaje się kontynuowanie badań oceniających stan emocjonalny i fizyczny rodziców, aby opracować narzędzia odzwierciedlające w najlepszy sposób stan psychoemocjonalny rodziców. Do narzędzi tych można zaliczyć kwestionariusze użyte w badaniach własnych ze względu na uzyskanie dzięki nim istotnych statystycznie związków między zmiennymi. Należy jednak zaznaczyć, że część wyników niniejszego badania utrzymywała się na poziomie tendencji statystycznej. Z tego powodu przy kolejnych analizach należy zwiększyć grupę badawczą w celu potwierdzenia lub wykluczenia uzyskanych wartości.
Niezwykle ważna wydaje się ocena stanu psychicznego rodziców dzieci leczonych onkologicznie. Pomoc psychologiczna powinna stać się standardem opieki i być dostępna bez ograniczeń, szczególnie w czasie leczenia przeciwnowotworowego dziecka, a także po jego zakończeniu. Taki kierunek opieki specjalistycznej zwiększa szansę na przeżycie dzięki pozytywnemu nastawieniu do walki z chorobą. Dodatkowo w przypadku niepowodzenia leczenia umożliwia odnalezienie sensu życia i powrót do codzienności.
Wnioski
Rodzice dzieci leczonych onkologicznie wykazywali wysoki poziom zmęczenia życiem codziennym. Im więcej czasu upłynęło od zdiagnozowania choroby do wprowadzenia leczenia przeciwnowotworowego, tym wyższy był poziom zmęczenia fizycznego wśród badanych osób.
Wraz ze wzrostem natężenia stresu nasilało się ogólne zmęczenie życiem codziennym. Ponadto wzrastała częstość stosowania przez rodziców takich strategii radzenia sobie ze stresem, jak zaprzeczanie, wyładowanie, zaprzestanie działań, obwinianie siebie. Zmniejszała się częstość stosowania strategii ukierunkowanych na aktywne działanie, planowanie, akceptację, poszukiwanie wsparcia oraz odciąganie uwagi.
Analiza danych socjodemograficznych wykazała, że kobiety prezentowały wyższe wartości ogólnego wskaźnika zmęczenia życiem codziennym oraz pogorszenie w wymiarze fizycznym i psychicznym.
Opiekunowie pracujący charakteryzowali się mniejszym zmęczeniem fizycznym i psychicznym niż osoby bezrobotne oraz rodzice, którzy porzucili pracę na rzecz opieki nad dzieckiem.
Piśmiennictwo:
1. Gołębiowska A, Samardakiewicz M, Majkowicz M. Analiza wyznaczników powrotu do normalnego życia dzieci i młodzieży po leczeniu choroby nowotworowej. Psychoonkologia 2012; 2: 43-48.
2. Ahrensberg JM, Hansen RP, Olesen F i wsp. Presenting symptoms of children with cancer: a primary-care population-based study. Br J Gen Pract 2012; 62: 458-465.
3. Urbańska J. Uwarunkowania zmęczenia życiem codziennym i jego redukcja – rozważania teoretyczne. W: Urbańska J (red.). Zmęczenie życiem codziennym. Środowiskowe i zdrowotne uwarunkowania oraz możliwości redukcji w sanatoriach. Wydawnictwo Naukowe Wydziału Nauk Społecznych, Poznań 2010; 55-68.
4. Basińska M, Lewandowska P, Kasprzak A. Wsparcie społeczne a zmęczenie życiem codziennym u opiekunów osób chorych na Alzheimera. Psychogeriatria Polska 2013; 10: 49-58.
5. Sekułowicz M, Kwiatkowski P. Wypalenie się sił u rodziców dzieci z niepełnosprawnością – konstrukcja nowego narzędzia badawczego. Studia Edukacyjne 2013; 25: 29-50.
6. Krawczuk-Rybak M. Odległe następstwa leczenia przeciwnowotworowego w dzieciństwie – na podstawie przeglądu piśmiennictwa i doświadczeń własnych. Med Wieku Rozwoj 2013; 17: 130-136.
7. Woźniewicz A, Kalinowska J, Basińska M i wsp. Personal resources and daily life fatigue in caregivers of persons with paraplegia. Polish J Appl Psychol 2014; 12: 29-40.
8. Basińska M, Kielnik J, Grzankowska I. Wybrane wyznaczniki zmęczenia chronicznego u matek dzieci chorych na ADHD. Pediatria Polska 2014; 89: 21-26.
9. Zielazny P, Zarzeczna-Baran M, Wojtecka A. System rodzinny a nowotwór – wybrane zagadnienia. Med Ogi Nauk Zdr 2013; 4: 439-444.
10. Beheshtipour N, Nasirpour P, Yektatalab S i wsp. The effect of educational-spiritual intervention on the burnout of the parents of school age children with cancer: a randomized controlled clinical trial. Int J Community Based Nurs Midwifery 2016; 4: 90-97.
11. Olagunju AT, Sarimiye FO, Olagunju TO i wsp. Child’s symptom burden and depressive symptoms among caregivers of children with cancers: an argument for early integration of pediatric palliative care. Ann Palliat Med 2016; 5: 157-165.
12. Kostak M, Avci G. Hopelessness and depression levels of parents of children with cancer. Asian Pac J Cancer Prev 2013; 14: 6833-6838.
13. Chrapek E. Psychologiczne trudności, wsparcie społeczne oraz radzenie sobie ze stresem u rodziców dzieci z chorobą nowotworową. Psychiatria i Psychologia Kliniczna 2016; 16: 27-32.
14. Fletcher P, Schneider M, Harry R. How do I cope? Factors affecting mothers’ abilities to cope with pediatric cancer. J Pediatr Oncol Nurs 2010; 27: 285-298.
15. Hildenbrand AK, Clawson KJ, Alderfer MA i wsp. Coping with pediatric cancer: strategies employed by children and their parents to manage cancer-related stressors during treatment. J Pediatr Oncol Nurs 2011; 28: 344-354.
16. Compas BE, Bemis H, Gerhardt A i wsp. Mothers and fathers coping with their children’s cancer: individual and interpersonal processes. Health Psychology 2015; 34: 783-793.
17. Creswell PD, Wisk LE, Litzelman K i wsp. Parental depressive symptoms and childhood cancer: the importance of financial difficulties. Support Care Cancer 2014; 22: 503-511.
18. Okado Y, Tillery R, Sharp KH i wsp. Effects of time since diagnosis on the association between parent and child distress in families with pediatric cancer. Child Health Care 2016; 45: 303-322.
19. Wiener L, Battles H, Zadeh S i wsp. The perceived influence of childhood cancer on the parents’ relationship. Psychooncology 2017; 26: 2109-2117.
20. Santos S, Crespo C, Canavarro MC i wsp. Family rituals and quality of life in children with cancer and their parents: the role of family cohesion and hope. J Pediatr Psychol 2015; 40: 664-671.
21. Wiener L, Viola A, Kearney J i wsp. Impact of caregiving for a child with cancer on parental health behaviors, relationship quality, and spiritual faith: do lone parents fare worse? J Pediatr Oncol Nurs 2016; 33: 378-386.
22. Harper FWK, Peterson AM, Albrecht TI i wsp. Satisfaction with support versus size of network: differential effects of social support on psychological distress in parents of pediatric cancer patients. Psychooncology 2016; 25: 551-558.
23. Juczyński Z, Ogińska-Bulik N. Narzędzia pomiaru stresu i radzenia sobie ze stresem. Pracownia Testów Psychologicznych, Warszawa 2009.
24. Stoppelbein L, Greening L, Wells H. Parental coping and posttraumatic stress symptoms among pediatric cancer populations: tests of competing models. Psychooncology 2013; 22: 2815-2822.
25. Ledwoń M, Wróbel M. Regulacja nastroju oraz radzenie sobie ze stresem wśród matek dzieci chorych na chorobę nowotworową. Psychoonkologia 2006; 2: 41-50.
26. Cepuch G, Wojnar-Gruszka K, Gdańska K. Kontrola emocji a lęk, agresja i zaburzenia o charakterze depresyjnym u rodziców dzieci chorych onkologicznie. Psychoonkologia 2014; 1: 35-41.
27. De Caroli ME, Sagone E. Stress and support in relation to parental self: A comparison between mothers of children in cancer treatment and mothers of healthy children. Proc Soc Behav Sci 2014; 114: 211-215.
28. Urbańska J. Prezentacja badań własnych. W: Urbańska J (red.). Zmęczenie życiem codziennym. Środowiskowe i zdrowotne uwarunkowania oraz możliwości redukcji w sanatoriach. Wydawnictwo Naukowe Wydziału Nauk Społecznych, Poznań 2010; 93-94.
29. Bayat M, Erdem E, Gül Kuzucu E. Depression, anxiety, hopelessness, and social support levels of the parents of children with cancer. J Pediatr Oncol Nurs 2008; 25: 247-253.
30. Demirtepe-Saygili D, Bozo O. Predicting depressive symptoms among the mothers of children with leukaemia: a caregiver stress model perspective. Psychol Health 2011; 26: 585-599.
31. Rodriguez EM, Dunn MJ, Zuckerman T i wsp. Cancer-related sources of stress for children with cancer and their parents. J Pediatr Psychol 2012; 37: 185-197.
32. Francis LE, Worthington J, Kypriotakis G i wsp. Relationship quality and burden among caregivers for late-stage cancer patients. Support Care Cancer 2010; 18: 1429-1436.
33. Ledwoń M, Wróbel M. Regulacja nastroju oraz radzenie sobie ze stresem wśród matek dzieci chorych na chorobę nowotworową. Psychoonkologia 2007; 10: 41-50.
Artykuł opublikowano w „Medycynie Paliatywnej” 2/2019.
Przeczytaj także: „Sytuacja osób LGBT+ w opiece paliatywnej”.
