13 sierpnia rząd zajmie się Planem dla Chorób Rzadkich

W harmonogramie obrad Rady Ministrów na 13 sierpnia znalazł się projekt uchwały Rady Ministrów w sprawie przyjęcia dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025. 

Kompleksowa i skoordynowana opieka

Celem planu jest poprawa sytuacji polskich pacjentów cierpiących na choroby rzadkie, a także sytuacji ich rodzin dzięki stworzeniu modelu zintegrowanej opieki zdrowotnej.

Plan dla Chorób Rzadkich obejmuje sześć ważnych obszarów:

• powołanie ośrodków eksperckich chorób rzadkich (OECR) oraz analiza wprowadzonych dla nich produktów rozliczeniowych,
• poprawa dostępu do badań diagnostycznych wykorzystywanych w diagnostyce i leczeniu chorób rzadkich,
• poprawa dostępu do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich,
• powołanie Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich (PRCR).

Kolejnymi są stworzenie Karty Pacjenta z Chorobą Rzadką, propagowanie wiedzy o chorobach rzadkich oraz prowadzenie Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie”.

Plan zakłada również przeprowadzenie analizy w celu uzupełnienia wykazu świadczeń gwarantowanych oraz określenia sposobu finansowania badań genetycznych do 31 grudnia 2024 r., a także przeprowadzenie analizy w celu uzupełnienia świadczeń gwarantowanych oraz określenia sposobu finansowania wysokospecjalistycznych niegenetycznych badań laboratoryjnych wykorzystywanych w diagnostyce i monitorowaniu chorób rzadkich, do 31 marca 2025 r.

Choroby rzadkie wymagają specjalnego kodu i priorytetowego traktowania ►Nazywa się je rzadkimi, bo dotykają mniej niż 5 na 10 tys. osób w populacji, jednak borykają się z nimi nawet 3 mln Polaków.

Zgodnie z założeniami ma zostać zwiększony dostęp do nowoczesnej aparatury medycznej oraz poprawiona infrastruktura podmiotów leczniczych.Ponadto rozliczanie produktów leczniczych oraz środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego, dla chorych wnioskujących o ich import docelowy indywidualnie, ma nastąpić do 31 grudnia 2024 r.

Plan zakłada także budowę Systemu dla Chorób Rzadkich (do 1 stycznia 2025 r.) oraz zaplanowanie i realizację ogólnopolskiej kampanii społecznej poświęconej problematyce chorób rzadkich oraz upowszechnienie informacji o Planie dla Chorób Rzadkich.

Do końca prac związanych z realizacją planu całkowity koszt tego przedsięwzięcia wyniesie ponad 99,291 mln zł.

W Polsce od 2 do 3 mln osób zmaga się z chorobą rzadką

Choroba rzadka to taka, która występuje z częstością niższą niż 1 na 2000 osób (5 na 10 tys. osób) w populacji europejskiej. Obecnie znanych jest około 8 tys. takich chorób. Na świecie żyje ok. 350 mln ludzi z chorobami rzadkimi, w Unii Europejskiej ok. 30 mln, a w Polsce 2-3 mln osób.

Lista chorób rzadkich dostępna jest na stronie: https://chorobyrzadkie.gov.pl/