Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025 przyjęty
Rada Ministrów przyjęła zaproponowany przez ministra zdrowia Izabelę Leszczynę Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025 – zakłada on kompleksową i skoordynowaną opiekę zdrowotną, która ma poprawić sytuację pacjentów i ich rodzin. Pojawią się 24 nowe leki.
Wiceminister zdrowia Urszula Demkow podczas konferencji Priorities and Challenges in Polish and European Drug Policy 2024, która odbyła się 5 czerwca zapowiedziała nowy dokument.
– Nowa wersja Planu dla Chorób Rzadkich weszła na wokandę prac rządu i 10 czerwca będzie dyskutowana w Kancelarii Prezesa Rady Ministrów. Kolejnym krokiem będą konsultacje. A po poprawkach ruszamy – mówiła.
Udało się – 13 sierpnia Plan dla Chorób Rzadkich został przyjęty przez Radę Ministrów.
Rada Ministrów przyjęła Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025 zaproponowany przez minister zdrowia Izabelę @Leszczyna.
— Ministerstwo Zdrowia (@MZ_GOV_PL) August 13, 2024
Plan zakłada kompleksową i skoordynowaną opiekę zdrowotną, która ma poprawić sytuację pacjentów z #chorobyrzadkie i ich rodzin.@PremierRP pic.twitter.com/FG5gTlmoi3
Wydamy na plan cztery razy więcej niż poprzednicy
Premier Donald Tusk o przyjęciu przyjęcie Planu dla Chorób Rzadkich.
– Czekałem na to niecierpliwie i muszę powiedzieć, że pani Minister Izabela Leszczyna bardzo szybko podjęła wyzwanie dotyczące kolejnych decyzji w sprawie chorób rzadkich. Od 1 lipca będą 24 nowe leki, wydamy na to 4 razy więcej niż nasi poprzednicy. Warto zdawać sobie sprawę, że tych chorób rzadkich jest ok. 10 tys. Oznacza to, że w Polsce na choroby rzadkie cierpi ok. 3 mln ludzi, w tym niestety bardzo często mówimy tu o najmłodszych: o niemowlakach, o dzieciach – skomentował.
Założenia
Założenia Planu dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025
- powstanie kolejnych Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich - ich zadaniem będzie realizacja świadczeń opieki zdrowotnej ze szczególnym uwzględnieniem pacjentów z chorobami rzadkimi;
- poprawę dostępu do badań wykorzystywanych w diagnostyce i leczeniu chorób rzadkich:
- do 31 grudnia 2024 roku przeprowadzone zostaną analizy dotyczące uzupełnienia wykazu świadczeń gwarantowanych oraz określenia sposobu finansowania badań genetycznych,
- przeanalizowanie sposobu finansowania wysokospecjalistycznych niegenetycznych badań laboratoryjnych, które są wykorzystywane w diagnostyce i monitorowaniu chorób rzadkich. Na tej podstawie do 31 marca 2025 roku zostaną uzupełnione świadczenia gwarantowane w tym zakresie,
- wprowadzenie kontroli jakości laboratoriów, które wykonują wielkoskalowe badania genomowe stosowane w diagnostyce genetycznej chorób rzadkich;
- poprawę dostępu do nowoczesnej aparatury medycznej oraz leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich;
- poprawę infrastruktury podmiotów leczniczych;
- uruchomiona w październiku 2023 roku Platforma Informacyjna „Choroby Rzadkie” będzie aktualizowana i uzupełniana o nowe informacje, aby poszerzać i rozwijać wiedzę o chorobach rzadkich;
- w celu podnoszenia świadomości o chorobach rzadkich przeprowadzona zostanie ogólnopolska kampania społeczna;
- powstanie Systemu dla Chorób Rzadkich, gdzie będą gromadzone dane zasilające Polski Rejestr Chorób Rzadkich oraz Kartę Pacjenta z Chorobą Rzadką – składowe Systemu, niezbędne do monitorowania procesów związanych z opieką medyczną oraz podnoszące bezpieczeństwo pacjentów z chorobą rzadką.
Przeczytaj także: „Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024–2025 – konsultacje”.
