Powstanie nowy rejestr narządowy w onkologii – jest zgoda ministra zdrowia
| Tagi: | rejestry narządowe, hematologia, onkologia dziecięca, onkologia pediatryczna, choroby rzadkie, rejestr, Wojciech Młynarski, Jan Styczyński, Izabela Leszczyna, Dominika Janiszewska-Kajka |
Rozporządzenie o utworzeniu Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej zostało przygotowane i zawiera pozytywną decyzję ministra zdrowia – poinformowała Dominika Janiszewska-Kajka, zastępca dyrektora w Departamencie Lecznictwa na posiedzeniu Podkomisji Stałej ds. Onkologii.
Ta decyzja to ważna zmiana dla środowiska onkologów i hematologów dziecięcych, którzy w rejestrze dostrzegają możliwość uwolnienia potencjału badawczego dziedziny i szansę na zwiększenie liczby wyleczonych pacjentów.
Jak podkreślają eksperci Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej, nowotwory dzieci istotnie różnią się od nowotworów dorosłych. Nawet w tych samych jednostkach chorobowych dzieci doświadczają innego przebiegu choroby, mają inne rokowania, wymagają innego podejścia do leczenia, a także są narażone na inne powikłania niż osoby dorosłe.
Nowotwory dziecięce to głównie choroby rzadkie
Onkologia dziecięca to silnie zróżnicowana grupa schorzeń rzadkich, obejmująca ponad 100 typów nowotworów. Dane na temat chorych były do tej pory w Polsce fragmentaryczne. Sytuacja ma szansę się zmienić. Decyzją minister zdrowia Izabeli Leszczyny zostanie powołany Rejestr Onkologii i Hematologii Dziecięcej.
Jak powiedziała podczas posiedzenia sejmowej Podkomisji Stałej ds. Onkologii Dominika Janiszewska-Kajka, zastępca dyrektora w Departamencie Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia, prace w tym zakresie są już w toku. Wyjaśniła, że z powodu reorganizacji wewnętrznej w resorcie obecnie rozporządzenie znajduje się w innym departamencie, niemniej pismo jest gotowe, a następnym krokiem jest skierowanie rozporządzenia do konsultacji publicznych.
– Jest zgoda minister Leszczyny, żeby utworzyć rejestr (Onkologii i Hematologii Dziecięcej – red.). Rozporządzenie jest gotowe – ze zgodą, więc decyzja zapadła i pozostaje tylko skierowanie rozporządzenia do konsultacji – wskazała.
Dobra wiadomość dla onkologów dziecięcych
Decyzja o utworzeniu rejestru gromadzącego dane dotyczące nowotworów pediatrycznych została pozytywnie przyjęta przez środowisko onkologów i hematologów dziecięcych. Zdaniem ekspertów narzędzie stanie się nie tylko bazą danych o chorobach nowotworowych u dzieci, ale również zbiorem sprawdzonej wiedzy i dobrych praktyk, do których szeroki dostęp będą mieli lekarze i specjaliści na co dzień zajmujący się małymi pacjentami.
– Utworzenie Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej uwolni potencjał badawczy dziedziny i przyczyni się do dynamicznego rozwoju opartej na dowodach wiedzy medycznej (EBM – evidence based medicine) – podkreślił prof. Jan Styczyński, konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej. – Rejestr będzie bazą wiedzy, którą w oddzielnych częściach prowadzimy od wielu lat. Zebrane w rejestrze dane, służące celom społecznym, medycznym i naukowym, a nie tylko statystycznym, przyniosą realne korzyści chorym dzieciom w postaci poprawy skuteczności diagnozowania i leczenia nowotworów. A na tym zależy całemu środowisku onkologii i hematologii pediatrycznej w Polsce – zapewnił.
Rejestry poprawią sytuację chorych dzieci
W opinii ekspertów powołanie rejestru pozwoli na lepsze wykorzystanie danych dotyczących chorób onkologicznych w populacji pediatrycznej, co ma szansę zaowocować dynamicznym rozwojem dziedziny.
Na podstawie gromadzonych danych będą konstruowane rekomendacje i wytyczne dla lekarzy oraz wskaźniki dla pacjentów. Jak podkreślają członkowie zarządu Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej, utworzenie rejestru jest odpowiedzią na realne potrzeby oraz szansą na polepszenie sytuacji dzieci chorujących na nowotwory w Polsce.
– Utworzenie rejestru przyniesie istotne korzyści społeczne – mówi prof. dr hab. n. med. Wojciech Młynarski, Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej. – Zdefiniowane zostaną kluczowe wskaźniki i mierniki, które będą miały znaczenie dla dalszego wzmocnienia jakości opieki nad pediatrycznymi pacjentami onkologicznymi. Możliwe stanie się opracowywanie bardziej precyzyjnych wytycznych, zaleceń oraz rekomendacji, a w konsekwencji podniesienie standardów opieki nad dziećmi z chorobami nowotworowymi – zapewnił.
Rejestry onkologii i hematologii pediatrycznej funkcjonują już w Hiszpanii, Francji, Niemczech, Szwecji, Szwajcarii, Wielkiej Brytanii czy Włoszech. Polska, dzięki decyzji minister zdrowia, ma szansę stać się pierwszym w regionie krajem, który będzie wyznaczał standardy w zakresie gromadzenia danych dotyczących populacji pediatrycznej w onkologii i hematologii dziecięcej.
